お久しぶりです
4年ぶりにブログを再開することにしました。
きっかけは病気になって以来、もう10年以上たちましたね。よく生きて行けたと思います。
そして待ちに待った胸腺腫の患者会が出来たので、その一助になれればという思いからです。
胸腺腫は希少ガンで国立がん研究センターの報告では１0万人に0.44－0.68人と言われています。日本の人口は2015年11月1日に1億2689万人ですから、日本で胸腺腫の方は558人から862人となります。このように少ないガンですから、今まで日本で胸腺腫のみに特化した患者会はありませんでした。僕は11年前に胸線腫になってから、地元の千葉の患者会に入り多くのがんの友人にお会いしましたが、胸腺腫の方とはお会いすることはありませんでした。
しかし、今回ふとしたきっかけで、このアメブロでブログをされているこまちさん主催の「胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつばに入ることができ、さらに初めてこまちさん含め胸腺腫に罹患され苦しんでいる方と数人お話しすることが出来ました。またお話しすることもあると思いますが、この4年色々なことがありました。胸腺腫はもういくら手術しても取り切れないということで、4回して適応はなくなりました。（というわけで題名を変えました）
一昨年IMRTという放射線治療もしましたが、あくまでも胸腺腫を少し縮小させるだけです。もう治らないことはわかっています。
今年2月ADOC療法という化学療法をし、胸腺腫は少し小さくなったのですが、その後の治療の合併症で肺炎になり、体温39度以上。CRPも35以上となり、正直もうだめかと思われたのですが、一命を取り留めて、今はまた何とか働いています。
化学療法は体が持てば10回まで。2回の予定でしたが、この合併症により1回になりました。人生あと何年続くかわかりませんが、生きている限り頑張っていこうと思っています
70万人以上の方見て頂いた後閉鎖したブログですが、胸腺腫の事を中心にして少しずつ、以前のことも含めて再開しようと思います。
これから、よろしくお願いいたします。
以下こまちさんのブログからの引用です。
「胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば」
代表 近藤 セツ子（胸腺腫患者）
共同代表 山本 ゆき（遺族 故山本孝史議員夫人，
「山本孝史 いのちのバトン」代表
「NPO法人わたしのがんnet」代表
「がん患者団体支援機構」理事
「大阪がん患者団体協議会」世話人
事務局 加賀屋淳子（胸腺がん患者）
監査 藤井婦美子（支援者
秋田県肺がんネットワークあけびの会代表）
患者仲間がつながり，病院や治療法など色々情報交換したり，抱えている悩みを一緒に考えていったり，
学習会をしたり…と様々な活動していけたらと思います。どうか，よろしくお願いいたします。
皆さんも仲間になりませんか。
会についての問い合わせは
setuko3023819@yahoo.co.jpまでお願いします。