私が28年前、最初に医師の診断を受けた膠原病は、
シェーグレン症候群でした。
中学3年生の時は、リウマチと言われました。
その後、全身性エリテマトーデスも加わりました。
シェーグレン症候群の症状は、幼少期からでした。
幼少期から、火傷のような皮膚症状、
十代からは突然の足の痛みで歩けなくなるといった症状を繰り返していました。
ずっと全ての症状に悩まされ、何度も何度も通院の度に伝えていますが、
症状は一向に軽減されることはありませんでした。
特にこの9年間は悪化の一途で、
2年半前から
右足の関節2ヶ所が尋常じゃないほど痛く、
ロキソニンを飲み続けていますが、それでも痛いです。
薬が切れた時は、骨が折れて皮膚を突き破って出てくるのでは無いかと思う程の痛みで、
動けません。
何回も歩けなくなっているし、目覚めても起きられません。
毎朝、目覚めた時からの頭痛も尋常じゃないです。
めまいの症状も2022年頃から酷いのですが、
「SLEとは関係ない」と言われました。
SLEのことしか言われません。
右足の事は、
「ハンマーで殴られているかのように痛い」と、伝えましたが、
歳なので何もしてもらえません。
ただ死ぬのを待つだけのようです。