「ひろきくんを救う会」
ひろきくんを救う会が発足しました。
[救う会HPより]
ひろきくんを救う会が発足しました。
[救う会HPより]
京都府相楽郡在住の永田大輝（ひろき）くん（５歳）は３歳の時に、国立循環器病研究センターで精密検査の結果50万人に１人の発症とされる難病の『拘束型心筋症』の診断を受け、現在国内心臓移植待機中です。
拘束型心筋症は、心室の壁が固くなって広がりにくくなる原因不明で、突然死のリスクも高い予後不良の病気です。現在、有効な治療はなく悪化した場合、救命には心臓移植を行うしかありません。
現在、ひろきくんは、数種類の内服治療を受け自宅療養中ですが、症状は徐々に進行し、時間的に余裕がなくなってきています。
2010年７月に改正臓器移植法が施行され、小児への心臓移植が法律上可能となりました。
しかし、実際には、現時点で10歳未満のドナーからの心臓移植は1例しか行われておらず、発症から2年経過したひろきくんが、このまま国内で待機していても助かる可能性はほとんどなく、海外渡航移植が助かる唯一の道と言っても過言では...
拘束型心筋症は、心室の壁が固くなって広がりにくくなる原因不明で、突然死のリスクも高い予後不良の病気です。現在、有効な治療はなく悪化した場合、救命には心臓移植を行うしかありません。
現在、ひろきくんは、数種類の内服治療を受け自宅療養中ですが、症状は徐々に進行し、時間的に余裕がなくなってきています。
2010年７月に改正臓器移植法が施行され、小児への心臓移植が法律上可能となりました。
しかし、実際には、現時点で10歳未満のドナーからの心臓移植は1例しか行われておらず、発症から2年経過したひろきくんが、このまま国内で待機していても助かる可能性はほとんどなく、海外渡航移植が助かる唯一の道と言っても過言では...
ありません。
ご両親の永田誠さん・真裕美さんは、「手遅れになる前に心臓移植を受け、ひろきの命をつなげたい」という強い願いを持ち、海外での移植を決断されました。
幸いにも、多くの先生方のご尽力により、米国コロンビア大学病院でうけいれて頂ける事が決まりました。しかし、海外で移植手術を受けるには、健康保険などの公的なサポートが一切ない為、個人では負担できない莫大な費用がかかります。
そこで私たちは、ひろきくんが一刻も早く心臓移植を受けられるように『ひろきくんを救う会』を結成し、募金活動を始めることにしました。
ひろきくんを救うために皆様の温かいご支援、ご協力をよろしくお願いいたします
ご両親の永田誠さん・真裕美さんは、「手遅れになる前に心臓移植を受け、ひろきの命をつなげたい」という強い願いを持ち、海外での移植を決断されました。
幸いにも、多くの先生方のご尽力により、米国コロンビア大学病院でうけいれて頂ける事が決まりました。しかし、海外で移植手術を受けるには、健康保険などの公的なサポートが一切ない為、個人では負担できない莫大な費用がかかります。
そこで私たちは、ひろきくんが一刻も早く心臓移植を受けられるように『ひろきくんを救う会』を結成し、募金活動を始めることにしました。
ひろきくんを救うために皆様の温かいご支援、ご協力をよろしくお願いいたします