小児・特発性拡張型心筋症闘病ブログ ☆ゆうとDIARY☆　

ａｍ10：00
補助人工心臓を装着して1ヶ月が過ぎた。
面会に行くと私たち両親の顔を見るなりニコッと笑顔を見せた。
朝は6時30分に起きたようで、ビデオを見ているうちに眠ってしまった。

ｐｍ3：00
親の顔を見ると安心するのか、すぐ寝てしまう。
起こすのも可愛そうなのでそのまま見守る。
10分の面会時間しかないので、夜は起きていてほしい・・・

ｐｍ6：00頃、ＩＣＵから「泣いているので来てください」と呼び出しを受けた。
ちょうど、ちびまる子ちゃんの番組の時間。親子で観賞した。
なぜか由宇人は「まるおくん」が登場すると笑っていた。

ｐｍ11：30
泣いているとこのことで呼ばれ、寝るまで付き添いをした。
少しずつ意識も回復してきたので、きっと広い部屋に一人でいることの不安が大きくなってきているのだろう。

仙台ハーフマラソン参加後にニュースで知ったイベントへ行ってきました。

臨床工学技士さんの仕事を紹介しているイベントです。





ICUで使われる色々な機械がたくさんあります。





透析の機械。説明を聞きました。





手術室。心臓の手術の再現。手前は人工心肺装置。


すべて説明を聞くとここで記念写真を撮ってもらえます。







ちょうど由宇人の渡航医師団のメンバーの技師さん二人がいらっしゃったので久しぶりの対面になりました。
お陰さまでこんなに大きくなりましたよ！

人工心肺、透析、人工呼吸器、補助人工心臓…すべての場面において本当にお世話になりました。
由宇人！ 勉強を頑張って臨床工学技士の道に進むのはどうかな？



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昨日、仙台ハーフマラソンに出場しました。

大会はハーフですが走るのは無理なので、２キロの部に参加。

２キロの参加条件は小学４年～中学３年、60歳以上の男女。
私は参加資格に該当しないので由宇人の伴走者として走りました。



２キロと５キロの会場は榴ヶ岡公園。
各々に受付をし、着替え、準備運動をしています。
「ママ！早く！練習するよ！」
この雰囲気に圧倒されたのか、さっさと着替え走り出しました。

準備運動もして、２キロ参加者が整列。
何故か由宇人より私の方が緊張度は高かったような気がします。
見渡す限り皆が早そうに見えます。
そんな中「千春さ～ん(^^)/」と、Yさんが声をかけてくれました。
ここで少し緊張が和らぎました。




少しずつ近づくスタート地点。

怪我をしないように少しずつ移動。
その時…学ランを来た団体が見えた。

ハーフのメイン会場にいるはずの「青空応援団」が汗だくで走ってきました。
由宇人が参加することを知り、この日、以来のあった応援が終わった後に駆けつけてくれました。
２キロ参加者はもうスタンバイ中。
由宇人が「あ～っ！もうスタートしちゃうよ。間に合わないよ！」と焦る中、応援が始まりました。


団長の蒼天仰ぐが終わり、「よしっ！行けっ！」と言われた瞬間にダッシュ！
スタートしました。
青空応援団からの応援、沿道からの応援…本当に励みになりました。
何度か由宇人が立ち止まってしまった時、「頑張れ！」と声をかけられる。
何度も涙が出そうになった。
闘病生活のこと、ニューヨークで頑張ってきたこと、ドナーの方の善意によりここまで来れたことがフラッシュバックする。
負けてたまるか！






やったよ！走り抜いた！
「俺、皆に応援してもらったから完走できた！」
小学生の部、１位でした！(最後から)

前の人とは0.34秒差。頑張れば来年は２位(最後から)を狙えるのではないか？

目標は「完走すること」なので、達成できたことが本当に嬉しいです。

帰りの電車では、すぐ寝てしまいました


また、チャレンジしようね！






[★]←団長のブログもどうぞ♪

補助人工心臓を装着して35日目。
ICUの一番広い個室に一人ぼっち、54日目に入った。

朝に看護師さんが来てくれて、「昨日、ウルトラマンのジュースを買ったらレア缶が出たからプレゼントするよ！」と持ってきてくれました。
良かったね！由宇人！
早速、朝の面会の時に持っていった。

am10:00
テレビを見ていた。
やっとママのことを目で追ってくれるようになった。
話しかけたことに対して肯定するときは「うん」と大きく頷き、否定するときは「泣く」という意思表示が出来るようになる。

pm8:00
ぐっすりと寝ていた。
夕方の看護師さんの申し送りの後、勤務が終わった看護師さん達が由宇人と遊んでくれていると聞いた。
とっても良いリハビリになるし、この環境が今後の立ち上がりに大きく前進するだろう。




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おかげさまで小学４年生になりました。

今年の冬もインフルエンザにかかることなく、風邪も引かずに過ごすことができました。

４年生に入り、初めての学習参観がありました。



国語の授業でした。
積極的に手をあげていましたが、疲れもあってあくびをしたりと苦笑する場面もありましたが無事に終了。







４年生の社会の授業では、ダムやプラネタリウムなどの見学する機会がたくさんあるようです。
星や宇宙に興味がある由宇人は特にプラネタリウム見学を楽しみにしており、「見学の日は絶対に外来受診にしないでよ！絶対だよ！」と念を押されています。

年間通しての行事予定日がお便りで来たので、今年はすべての行事に参加させてあげたいと思います。








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am10:00
仮面ライダーの変身ベルトを見せたら、ずっと見ていた。
ウルトラマンのビデオも見せた。
ニコニコして嬉しそうな様子。

pm3:00
またウルトラマンのビデオを見せた。
午前中はニコッと一瞬、笑みを浮かべただけなのに、今回は肩も揺らして笑っていた。
少しずつ回復してきているのが目に見えて分かる。
良かった！本当に良かった！


pm8:00
主治医より説明あり。
(経管)栄養は1日1000ｶﾛﾘｰ摂れているのこと。
この面会時間の前に先生と遊んでもらったようで、今はぐっすり眠っている。
目の浮腫もすっかり取れた。




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 2月10日、神戸市の女の子が米国にて心臓移植をするために「まいちゃんを救う会」が発足されました。
由宇人と同じ補助人工心臓を装着したまいちゃん。
ＨＰを拝見しましたが、兄弟3人が拡張型心筋症を発症されています。
まいちゃん、たかと君の笑顔、ご家族の想い、私たち家族も応援します。




 

新年を迎え、1月12日に9歳になりました。

挨拶が遅れてしまいましたが、今年もよろしくお願いいたします。

今年の冬は今のところ風邪も引かずに過ごしています。
冬休みに入り急遽入院することになり、お正月は病院で過ごしました。

今回の入院は新しい免疫抑制剤へ変更するための経過観察でした。
飲み始めて二日後の夜中に右手足の強い痛みがあり、30分程マッサージしましたが治らず看護師さんに来てもらい温湿布で対応してもらいました。
痛みはまだあります。
耳の後ろにあるしこりや、嘔吐も気になるところですが風邪を引いても同じ症状が出るので、様子を見ながら対応していきたいと思います。

由宇人の通う小学校でもインフルエンザの児童がいるようです。
手洗い、うがいをマメに行って予防したいと思います。

12月13日（金）に東京にて「ドリンピック」が開催されました。

このドリンピックにドリプラ東北魂の代表として出演することになり、各地ドリプラの代表者が自身の夢を語るという舞台へ立ちました。
http://www.drepla.com/drepla2013/d_olympic_program.shtml

開催場所である東京ドーム前にあるシアターGロッソ。

ドリプラ東北魂で発表した「移植が未来の友達を救う～スコップ団ハート」。
この大きな舞台でどれだけの方の共感を得ることが出来るのか不安でした。
臓器移植、脳死とは、命のバトン・・・分かりやすく伝えられるのか・・・。

でも、一人でも共感していただくことが出来ればそれはありがたいことです。

全員の発表が終わり、表彰式にうつりました。

会場全員が緊張した一瞬です。








大きな応援のお蔭で「銀賞」をいただくことが出来ました。
この瞬間に私たち家族は皆さんの応援のお蔭で元気にここまで来れたのだと改めて実感しました。

臓器提供意思表示カードの事が出ましたが、これは提供する方が持つものではありません。
「提供しません」という項目もあります。
自分自身の意思表示をカードに記しませんか？
その答えに正解も不正解もないのです。
この機会に自分の今の意思を…是非考えてみてください。
もし、自分が、家族がドナーやレシピエントの立場になったときにどの選択をするか。
一人でも多くの方がカードを持つことで、一人でも大事な命が救える、命のバトンが受け渡せるようになります。



会が終了と同時に、アメリカへ心臓移植のために渡航した杉本　類ちゃんへの募金活動をしました。由宇人も募金箱を持ち参加しました。

金賞と銀賞受賞者は翌日のドリプラ世界大会への出場が出来ます。
その夜は私たち家族とパートナーの平　了さんとちょっとしたお祝いをしました。

翌日14日（土）。
朝一でヨコシン、了さんはリハーサルのために早めに会場へ出発。
私と由宇人はチェックアウトの時間までゆっくりして麹町から市ヶ谷まで徒歩で移動。
宮城とは違ってとっても暖かかった東京。お散歩にはちょうど良い距離、気候でした。
のんびり歩く、そんな時間はいつぶりだろうか。

世界大会のフィナーレには青空応援団のエールがありました。
何度見ても心にグッときます。エールを見るたびに、ある光景がよみがえる。
それは由宇人が移植手術が終わり、ICUへ戻ってきたその時。　胸の鼓動が見えた。あの時の思いがよみがえる。
何があっても頑張らなくてはならないと強く思う。








「青空応援団  ホームページ」で検索してみてください。






http://blog.goo.ne.jp/flatbase/e/598575b2ed607a9d5e2807d2b9e7b6c6←私のブログよりも了さんのブログの方が読みやすいかも（＾＾）


本当に有意義な２日間でした。

昨日は総合学習の時間に豆腐作りをしました。
ちょうど私も仕事が休みだったので急遽お手伝いとして参加しました。

講師はJAより２名の方がいらっしゃいました。

由宇人は前日より三時間も立って作るのは疲れちゃうから嫌だな…火も使うから怖いよ…とネガティブ思考でした。



説明後に作業開始！
ネガティブ思考だった由宇人はなぜか「やる気スイッチ」が入り張り切りモード突入。

まずは大豆と水をミキサーへ入れて30秒回します。




全部混ぜ終わると、こんな状態に。泡もこんもりです。



沸騰させながら鍋底に焦げ付かないようにヘラで混ぜ２５分。この時に消泡剤も一緒に入れます。





この絞り出す作業が大変！




絞り出しが終わったら、にがりを入れます。



洗い物をしている間に「絹ごし豆腐」が完成！
出来立てを試食しました。
もちろん、美味しかったです＼(^o^)／



そこから木綿豆腐へ変化し、完成！
時間がなかったので木綿豆腐の試食はせずにお持ち帰りとなりました。


木綿豆腐が出来上がるまでに「おから」を使ってドーナツを作りました。
おからと蒸しパンの素を同量で混ぜて揚げるだけの簡単おやつ。

お土産に「おから」も戴いたので、オススメレシピの「おからサラダ」を作りました。
おからと長ネギマヨネーズのみの簡単サラダ。
市販されているおからとは違い、大豆のツブツブ感も残っていて美味しいです！
野菜嫌いの由宇人も「美味しい！」と言って完食してました。



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