☆ｺﾝﾊﾞﾝﾜｧ(o´д｀o)ﾉﾞ☆
昨日の深夜
ふと TVのチャンネルを変えると 丁度音楽番組がやっててね
ぁぁ こんなに遅い時間に ﾗｲﾌﾞなんか やってるんだー
なーんて そのままその番組を見てたんだけど
その番組は ただの音楽番組ではありませんでした。
みんな ムコ多糖症 って病気 聞いたことある？
実は私 恥ずかしながら 初めて知ったんだよね。
で この病気は 遺伝子の異常により、
体の中の代謝物質「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、
「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、
様々な障害を引き起こす病気。
生まれつきの進行性の難病で骨や内臓に次々と異常が起こり、
多くは成人まで生きられず亡くなる。国内患者数わずか３００人
という 病気なんだって。
この病気の薬は 日本では承認されていなくて
治療法があるにもかかわらず なくなった人がいて
それを ある出会いをきっかけに 湘南乃風の若旦那が
まず 動き出したの。
歌を通して 何かできる事はないかって・・・。
で 凄いんだよ！
この 働きで その薬が 異例のｽﾋﾟｰﾄﾞ承認されたの。
凄いよね。
丁度 そんな番組を見た私。
ホントに ﾀﾏﾀﾏ見た番組だったんだけど
なんかね めちゃくちゃ 感動しちゃって
久々 ﾁｮｯﾋﾟﾘ 涙しますた。
うちの子供達は 五体満足に生まれ
大きな病気やｹｶﾞも無く すくすく育ってます。
これって 普通？
ちがうんだよね 普通じゃないんだよね。
すごい事なんだって思った。
ありがたい事なんだって思った。
そんな 日々当たり前と思っていることに
少しでも感謝すべきなんだとおもいますた。
もしよければ 【湘南乃風と難病(ﾑｺ多糖症)の子供達】←を見て
皆にも この病気の事 知ってもらえたらなと
記事をアップしてみました。
昨日の深夜
ふと TVのチャンネルを変えると 丁度音楽番組がやっててね
ぁぁ こんなに遅い時間に ﾗｲﾌﾞなんか やってるんだー
なーんて そのままその番組を見てたんだけど
その番組は ただの音楽番組ではありませんでした。
みんな ムコ多糖症 って病気 聞いたことある？
実は私 恥ずかしながら 初めて知ったんだよね。
で この病気は 遺伝子の異常により、
体の中の代謝物質「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、
「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、
様々な障害を引き起こす病気。
生まれつきの進行性の難病で骨や内臓に次々と異常が起こり、
多くは成人まで生きられず亡くなる。国内患者数わずか３００人
という 病気なんだって。
この病気の薬は 日本では承認されていなくて
治療法があるにもかかわらず なくなった人がいて
それを ある出会いをきっかけに 湘南乃風の若旦那が
まず 動き出したの。
歌を通して 何かできる事はないかって・・・。
で 凄いんだよ！
この 働きで その薬が 異例のｽﾋﾟｰﾄﾞ承認されたの。
凄いよね。
丁度 そんな番組を見た私。
ホントに ﾀﾏﾀﾏ見た番組だったんだけど
なんかね めちゃくちゃ 感動しちゃって
久々 ﾁｮｯﾋﾟﾘ 涙しますた。
うちの子供達は 五体満足に生まれ
大きな病気やｹｶﾞも無く すくすく育ってます。
これって 普通？
ちがうんだよね 普通じゃないんだよね。
すごい事なんだって思った。
ありがたい事なんだって思った。
そんな 日々当たり前と思っていることに
少しでも感謝すべきなんだとおもいますた。
もしよければ 【湘南乃風と難病(ﾑｺ多糖症)の子供達】←を見て
皆にも この病気の事 知ってもらえたらなと
記事をアップしてみました。