小４娘、明日で１０歳になります。

時の流れが早すぎてよくわかりません。

 

こんなブログでも覗いてくれている方がいまして

久しぶりに受診の記録でも書いておこうと思います！

 

今通院している科は…

①泌尿器科→年に１回の検査、半年ごとの受診

②総合診療科→半年ごと

③内分泌科→半年ごと

④眼科→視力検査、半年ごとの受診

⑤消化器科→半年ごと

⑥整形外科→レントゲン(股関節、背骨)、半年ごとの受診

⑦脳神経外科→脳外だけ他の病院。年１回のCT、MRI 

 

７科…

この他に学校近くのPT.OT月２回ずつ、

毎月物品（導尿のカテーテル）、ポラキスの薬を

もらうため、受診もしています。装具など作るときは、

装具診、整形も。

うん。すごい数！

受診の間隔が半年になるまでが大変だったよなぁ。

忘れたけど！笑

 

この前１年ぶりの泌尿器検査。

ドキドキだったけど結果は良好でした

膀胱の形もよく、320ccほど貯められる。

圧も高くないしポラキスの量の変更だけで、あとは問題なし！

 

今は導尿が生活の一部になっているけど、

将来的なことを考えると、膀胱ろうの手術をうけるという

選択肢もあるよと教えてもらいました。

でも今は導尿頑張る！とのこと。

小さい頃たくさん手術頑張ってきたし、

今はのんびりしたいです。

娘がやりたいと言ったら本人の希望通りにします。

 

最近1個下の同じ疾患の子とやっと連絡とれるようになり、

LINEしたり、電話しながらオンラインでゲームしたり

あっという間に普通に会話しててびっくり！

なんとなーく同じような症状だったり

好きなガールズグループが一緒だったりしたので

仲良くしてもらえて嬉しい限り

 

同じ支援学校の1個下の子とも学校以外で遊んでから

さらに仲良くなって

パラスポーツのイベントに一緒に行ったり世界が

広がっています！

徐々にこういうイベントもやりだしたと思ったら

またコロナが流行りだし…

もういい加減にしてほしい。

車椅子バスケの試合も初めて行こうとチケット取ったけど、

開催中止になってしまいました

落ち着いてくれることを願うばかりです。

 

息子はというと昨年の誕生日で6歳になり、

あと1ヶ月後には保育園の卒園式です

あと2年位通ってほしい。（切実）

この前就学説明会があったので揃えなくてはいけないものを

揃えています。名前シール作るのが楽しい〜

 

みなさんも体調気をつけてくださいね