あっという間の大晦日。

2018何があったか。

年初めはまだきより入院中でした〜

1月下旬に退院！

3年間通った保育園卒園！

きより特別支援学校入学。

テツは保育園転園して入園式。

私は4月で仕事が変わり

導尿通いつつ落ち着かない日々ー。

9月から看護師さんに導尿してもらえるようになり、少しずつ落ち着いたかな？

10月 左股関節にあった金具の抜去術。

術後順調にリハビリ進んでいたかと思えば、左股関節からコリっと音がたまーにするように。

レントゲンでは平気だけど、音がするということは不安定だそう。

手術してくれた主治医の診察は年明け15日なので、相談してみます！

12/23から新しい家族が加わりました

大事に育てたいと思います

いろいろあった2018だけど

こうして無事に終われそうで何よりです。

なかなかブログ更新も少なめですが、

関わってくれたすべての方たちに感謝の気持ちでいっぱいです！

ありがとうございました(* ॑꒳ ॑* )⋆*

そして2019もどうぞ

よろしくお願いします

少し前の話になりますが、、

11/23.24

支援学校の文化祭がありました〜！1日目に各グループごとの舞台発表がありました。

かわいい衣装

子どもたちも一人ひとり本当に頑張ってたけど、やっぱり何より先生たちすげーーという印象でした←

作品展示。

クリスマスリース。

糸引き絵。
秋の宝箱。
舞台発表ではボールを箱に入れてWピース

他の子に比べて一時停止が一瞬すぎました
他の子が頑張ってる時はキラキラで応援
「やったー！！！」

12/2

決まった時からこの日をどれだけ待ちわびたか←

はい。

それぞれに子どもらを預けて、昼間から呑んだくれしてきましたᐠ( ᐛ )ᐟ

メンバーはぜひちぃちゃんブログを参考に←

いつものメンバー＋そらたママちゃん登場〜！！実は会うの公園以来2回目。

普段SNSで絡んでいるのでもっと会った気がしていたよ( ¨̮ )←

アレ？なんでちぃちゃんとともにまーちゃん来なかったんだろ。おかしいなぁ。おかしいなぁ。

1軒目は中華！

こちらはみんなにまーちゃんから♡

ありがとよー٩(ˊᗜˋ*)و

雰囲気をお届け

久しぶりにサークルのお話を！

今現在224人のお仲間がいます！

ありがたいです。

5人ほどの方からの申請がきていますが、承認していないわけはひとことがないからです。

ブログへのコメントでもメッセージでもなんでもいいです。ひとことどなたが二分脊椎症ってことだけでも教えてください。

なかなか更新されてはいませんが、サークルの方は引き続きよろしくお願いします

11/10

テツの誕生日とかぶりましたが、福祉機器展に行ってきました(*´ｰ`*)←テツごめん。

父と母にも付き添ってもらい。

気になったのは

〇車椅子のパンテーラのバンビーノ

〇レポという椅子←家の中で使いたい

バンビーノに乗って展示会場が絨毯？みたいな感じだったので、そこの部屋を抜けたところで漕いでみたら。。。

別人ですか？と思うくらいかなりスイスイ漕いでいて。ひと漕ぎで進む距離の違いったら！！

きより本人も明らかに違いがわかっているようで、試乗のあとの導尿中にあれ買って？おねがーい！！というほどでした。笑

ちなみにテツはパンテーラのミクロを試乗。しばらくすると上手に漕げていました(笑)

椅子は今家では豆椅子を使っていますが、サイズが合っていないから姿勢が悪くなるしで悩んでいました。

↑↑↑いろいろと乗せられてもう飽きてる。

座ってみると背筋シャキンッ！

はい、作りましょう。

この前のPT時に今乗っている車椅子の修理依頼で業者の方が来て下さったので、タイヤ交換、もしかしたらスポークカバー変更←飽きたらしい。、ハンドリムも変更するかもなので、それのデモ機。

次回車椅子のデモ機を持ってきていただけることになりました(* ॑꒳ ॑* )⋆*

あとは気になっているバンビーノとブリックス、あとは車に詰めたらベンタスという車椅子も持ってきてもらう予定です٩(ˊᗜˋ*)و

まーちゃんその節はいろいろありがとう♡

ブリックスもバンビーノと類似製品らしくて、もしブリックスに決めたらきよりもあかりと同じ緑がいい！と直感で選んでました( ˙꒳˙ )ゞ

まずは乗ってみて！ですね。どうなるかな。

月末には新しい短下肢装具出来上がるし、いろいろと楽しみです(*´ᗜ`*)

これもずっと書きたかった〜

きよりは東京都の支援学校に通学しています

あくまでうちの場合はってことで、自分の記録用と併せてブログにしておきますね

医療的ケアは導尿だけです

入学前から話には出してきたけど、結局入学後に動き出した感じです。←支援学校の看護師さんに導尿してもらうことを

東京都の決まりっぽくて。他県はどうなんでしょ？

支援学校で医ケア保護者会が4月の中旬にありました。その日に書類貰えるとの話だったけどその日は貰えず、確か翌週とかにもらったかな？←すでに記憶曖昧

で、主治医の先生の指示書だったり何枚か書類を揃えなくてはいけません。

うちは泌尿器とは違う、リハビリの中に入ってる先生に書いてもらいました←支援学校の目の前にあって連携とってくれてる

でもその先生は月に1度か2度くらいしか来てない先生で、そこが間違った←

書類がやっと揃ったのが確か6月下旬だったかな？7/10に医ケア研修があり、書類書いてくれた先生が学校に来てくれて、学校の看護師さんも交えての話し合い。

導尿のやり方や、やってもらう時間などなど。トイレ内の広めのベッドで今はやってもらっていますが、ベッドまで乗せてもらい、ズボンを脱がせてもらうのは教員。そこからは看護師さんと厳しい決まりもあるようです。

で、結局研修が終わってもそこから校長先生の許可だったりが必要みたいでそのまま夏休み突入〜

9/3始業式

9/4私が見ている中で看護師さんにやってもらい

9/5〜現在完全に支援学校の看護師さんにやってもらっているという流れです。

4月〜9月の引き継ぎまでは私が導尿しに学校に通っていました。

予想では5月下旬には引き継げる予定だったのでだいぶ大誤算、、、

4月から6月下旬までは午後勤務にさせてもらって、←といっても3時間だけ

6月下旬からは朝から働いて、導尿時間に中抜けさせてもらうという生活でしたー。

なんか時間気にしなきゃだし、その抜けている間の流れがいつまで経っても覚えられないしでモヤモヤずっとしてましたᐠ( ᐝ̱ )ᐟ

でもやっと9月からちゃんと働くことができていて、ありがたいです。

導尿予定時間より前にお股が痛くなったら←尿意ある？

学校から連絡がきてすぐしてもらうことと、次の導尿時間の調整をしてくれます。

この前引き継ぎ後、初めての校外学習という名の遠足があったけどノータッチでした。

放課後等デイサービスのことはまた書けたら！

あと3つくらい下書きにブログたまっております。。。

11/9

術後の傷口を見せに整形行きました。この日は主治医の先生の診察！その前に股関節のレントゲン

下書きにどんどん未完成のブログが溜まっていきます。。。

11/7

転園してから初めての保育参加でした！昨年の保育園でも1回行ったけどまぁグズグズで、普段の姿なんて微塵も見られなくてw

今回はどうかなぁ？と恐怖だったけど、そこはちゃんと成長してくれていてホッ

2歳児クラス！お友だちのお母さんやお父さんがクラスにいてくれることが嬉しいお年頃。こんな私にも手繋ごうとか座っていれば膝の上に来てくれたりなんかして。

テツは「テツのママーーー！！！」と何度も言っていて笑えましたまだヤキモチ焼いてくれるのね(*´ｰ`*)

外遊びも走ったりボールで遊んでみたり、本当に全力で遊んでて安心しました

外遊びを一緒にしてから少しだけ抜けて、担任の先生との面談がありました。

子どもらしい部分ももちろんあるけど←イヤイヤしたり。

心の根っこの部分はとてもあったかいのがテツと言ってくれました。

よく周りを見ているそう。ペーパータオルを何枚も取れちゃったら、1枚だけとって他はちゃんと戻したりもするみたい。笑

律儀だと言ってくれました☺︎︎

担任の先生に本当よく見てもらってて、転園したらどうなるかと心配したけど半年が過ぎてすごく楽しそうに過ごしているのを見て安心しました！

この前きよりの入院中、テツがずっと鼻水出てたから何とかもってよかったーって話を担任の先生と話をしていたらもし熱が出たら預かる覚悟でしたと言ってくれました。

本当にいい園にお世話になることができて、嬉しいです(* ॑꒳ ॑* )⋆*

給食を食べておしまいだったので、滅多にないテツとのふたり時間

近くのイオンにお出かけ！なんか振り返るとトータルかなり貢ぎました←

ウルトラマンのゲーセンにあるやつ！

ポップコーンを買わされたり
700円も払って遊具で遊ぶやつとか

マックのポテト食べたり、駄菓子屋でピストルのおもちゃ、シャボン玉買わされたり。

たまにはテツとの時間も作ってあげなきゃなぁ〜と思いました。たまーにね！←

ずっと書けていなかったランドセルについて

きよりはこちらを使っています

ふわりぃの障害児用ランドセル！

おじいちゃん(旦那のお父さん)に買ってもらいました( ¨̮ )