おしゃべりルーム@らぶはんず | CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

CDKL5遺伝子欠損による、難治性てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます

いやはや。。。
もう明日は4月 🌸

明日から進級、進学、就職ですね!
みなさんおめでとうございます🎉

今年の春はこれまでと違った春を皆さんそれぞれの立場で迎えていらっしゃると思います。

コロ助コロ助コロ助…(笑)

TVを見てれば、外は。。。

ですが、こんな時だからこそ、
お家のなかでも楽しく過ごせる方法はないか?と

ふんどし(笑)巻き直しながら考えていたら

ふと

zoom使って四六時中それぞれの場所からお話しできるようにしてみちゃってはどうだろう?と

思い付いたわけです(笑)

ということで、zoomを使っていつでもどこでも仲間と繋がり話せる

おしゃべりルームをオープンしています。

これはあくまでもCDDの診断を受け、患者会に入会してもらっているメンバーさんのみの交流企画なのですが、

なかなか好評です(笑)

今年はファミリーミーティングも延期か中止になりそうですし、国内の患者会も危うい感じです

こんな時にリスクを背負って無理して集まるよりも
こんなときだからこそ、仲間のスッピン(笑)をみながら

あーでもないこーでもないと世間話ができる環境というのも

あってもいいのかな?と思い、オープンしています。

私も仕事の休憩のときにちょろっと顔をだしたり、
色んな人が出入りして、ちょろっと話せたり

なんかこういう交流スタイル悪くないかも(笑)と

自画自賛しています😊

お子さんがうしろで騒いでいても講義とかではないので
気軽に参加できるので、メンバーさん達も
うまく活用してくれています。

らぶはんずはいつもパワフルだなぁと
メンバーさん達から元気ももらえます✨

今ホームページなどもリューアルしていますので、
随時こちらでもご紹介したいと思います