メスゴリラの皮膚筋炎（抗MDA5抗体）と間質性肺炎

今日、先生から電話☎️がリンリン

昨日の受診でも色々お話を聞けたけど先生曰く、お口の中を負傷🩸しているようで、喋るのに精一杯な状況だったらしいです

なので、伝え忘れ…ではないけれど、深く掘り下げてお話しできなかった箇所があったみたいで、ご連絡をくれたそうです

まだ痛いだろうに、わざわざ伝えてくれる優しさ

んで、お話の１つが抗MDA5抗体の数値が入院前と入院中で36599に下がっていた点について

入院中といっても治療を始める前に採血した結果なので、免疫グロブリンの効果もクソもない時なので、どうやら…

自力？奇跡？まぐれ？

なので、免疫グロブリン療法ができない‼️

効果を得ることができない‼️と悲観することはないよ的なお話しでした

本当に先の読めない病だわ

お話し２つ目は

息苦しさはまだあるのか？と聞かれました。

毎日、暖かい時間帯に日焼け対策をして30分ほどの散歩ができてはいるが、何が原因か分からないが突然息苦しい時がある横になって安静にしていても息苦しい時もあった

コレについて、やはり先生的には抗MDA5抗体陽性の患者さんに肺機能検査をする事にリスクを感じているようで、やるなら運動時の酸素を測ったり〜的な妥協案を出してくれました

自分も今までなかった間質性肺炎の症状（なのかは分からないが）を体感し正直、怖い

何が原因なのか分からないのも怖いが、数値やCTで見る限りだと以前と変わらないので、もう気の持ちようで消化していこうと思うと伝えました。その上で、今よりもっと酷くなったり、日常生活にも支障をきたす様ならすぐ伝えることを約束しました

お話し3つ目は

プログラフカプセルが入院中に23に増えたけど、処方箋には2しか書かれてなくて

地元の薬局で受け取る時に気づきました

幸い、病院にUターンしなくても電話連絡で確認が取れれば問題ないそうで、時間はかかったけど無事、お薬を3カプセルで直してもらえました

それについてのお話でした

いじょ

昨日はしょぼぼんってしてたけど、なるようになるさで吹っ切れてた所に先生とお話しが出来てよかったです

最後に昨日のオットと病気帰りに寄ったフードコートでパシャリ