まるとみのブログ

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17Sep
- ご無沙汰してます
  普段の生活が始まって３ヶ月ということで。剣道の稽古は６月から始まったんだけど６月は面着け無しで７月からは出稽古ダメだけど面着けて！９月からなのかな？出稽古も良くなったの。カメはパンケーキは一頭、インドホシも死んじゃって…ニホンイシもオオアタマヒメニオイ、キボシイシは元気。クワガタはシェンクリングとヤエヤマコクワとトカラコクワをセットした。しかしヤエヤマコクワとトカラコクワは自信無し！！！シェンクは取れなくても来年またセットしようと思ってましたわ。マレーアンテかベトナムアンテ(カオバン)が欲しいですなぁベーチェット病は活動期を引きずってるみたいで関節痛と皮膚系が症状がね～相変わらず腹は下りっぱなしだしね。
11Mar
- 身体余しちゃって
  明日は上の子がようやく学校行けると喜んでる～下の子は明後日卒業式。けど稽古したいみたいで竹刀の手入れして素振りしてても子供らは防具着けたいみたいだうちはちょっと特殊で普段の稽古は家族三人でしてる。家族三人なんだから稽古しても～とか思ってたけど、使用してる稽古場が役所の持ち物なので使用禁止…稽古したいわ～ベーチェット病の方は落ち着いてるみたいだ。ただ病院から今回のは免疫抑制剤使ってるから絶対掛からないようにと。人混みを避ける、手洗い、うがいはこまめにとかね。うがいは元々口内炎を落ち着けるため１日に7回以上はしてるけどね。毛嚢炎(皮膚症状)、副睾丸炎、腹痛(潰瘍)、目とあとなんかあるんだよなぁベーチェット病さておき子供らのために身体動かしたいです#
03Feb
- 検査
  今日はベーチェット病での一年に1回の検査。珍しく早く終わって今は診察待ち。早く食べたい。ってせめて飲み物だけでもとか思ってます(笑話変わり下の子供も春には中学生、６月の当別での大会(２部)に上の子と下の子を連れて行くのに今年は何日くらいにやるのかな？と。で、事務局は誰が？とか思って古い付き合い辿ったらちょっと知り合いの先生でした。早く何日か分かると移動の深夜バスなんかも予約出来るのでありがたいなと。まだはっきり決まってないみたいだけどこちらの地区の中体連と重ならないといいなぁとか思ってます。日曜日の深夜バスで帰宅予定だから子供らは月曜日の学校が辛いでしょう(笑
09Dec
- 秋の大きな地方大会
  ７日に行ってきました。息子は個人戦1回戦勝ちの2回戦は春の優勝者。いい試合だったんですが相手はやはり強く負け。他の先生らにも誉められて機嫌よく団体戦に！団体戦は初の前衛(次鋒)！5人制(高学年)になってから大将以外やるの初めて！低学年の三人制は中堅と大将をやってきたんたけど。1回戦は先鋒一本負けで回ってきての二本勝ち。その後の中堅一本勝ち、副将一本勝ち、大将一本負けで1回戦勝ち！2回戦は先鋒一本負け、息子二本負け、中堅一本負け、副将一本負け、大将一本負けと全敗でした。息子のみ二本負けで本人いわく苦手な相手と。なんだかなぁ(笑娘は個人戦団体戦ともに自分の友達の娘と当たり稽古付けてもらったみたい(笑全敗でした。試合内容は悪くなかったし、見てた他の道場の先生、うちの先生いわく打ちが軽いと。これからですよと言われてきました。今週の小さな大会で今年は終わりですのでしっかりと稽古積んで来春に備えます。
06Dec
- ベーチェット病？
  ベーチェット病の診断が付く前くらいかな？はっきり覚えてるのは下血し出した頃から肩こりと背中の張りが酷くなったと思いだしたんだ。けど背中の張りは腰からかな？と思ってたからあまり気にしなかったんだけど肩こりは酷くなった。関係ないのかな？画像のマグロ丼は関係なし(笑
01Nov
- まいったなぁ
  今まで借りてた体育館がガッツリ値上げで１２月からウチは使えなくなる・・・来春から息子も中学生なんで部として認めてもらえれば、体育館が使えるようになると思うんだけど・・・去年、娘が入学する時に頼んだら、着ける先生がいないとのことで断られたんだ・・・校長先生に近々頼みに行かなきゃ・・・じゃないと子供ら続けられなくなるんだよ。田舎って大変だ～～～～
26Oct
- ベーチェット病？目がなぁ…
  網膜裂孔でレーザーで止めたけどベーチェット病と関係あるのかわからないと。１ヶ月ごとに目の検査が増えましたわ。おかげで子供らの打ち込み台も禁止と…まいったなぁ～画像は友達の所で増えたアカアシリクガメ
11Oct
- ベーチェット病？
  左目に網膜裂孔があって16日手術と。ベーチェット病って徐々に進むんだなぁ
21Jun
- 血圧
  ベーチェット病の症状としては落ち着いてた。血圧は下がりきらなくて降圧剤が増えた。昨日から普通の血圧になったみたい。楽になったなぁ
15Jun
- ベーチェット病
  ベーチェット病と喘息の薬などから血圧上がってるみたいなのがやはり下がらず、降圧剤を飲むことになりました。なんだかなぁ～息子の剣道は大きな大会は出られなくなりました…がっかり…
10May
- 血圧って
  風邪を引いたので今日は病院に。すると血圧が高くて看護師さんが何度も計り直すが何度計っても220！！！１時間後に計っても215！それを見てくれてた先生がベーチェット病の先生にプレドニゾロン減らせないかと聞いてたので自分が減らすとすぐ症状が酷くなるんですと…じゃあ喘息の薬は？と言われても風邪からの喘息発作なのでこっちも薬減らせず…取り合えず安静とカフェイン禁止で様子見ましょうと。血圧手帳もらってきましたわ…
30Apr
- 風邪引いた～
  ベーチェット病になってから気をつけてきたのですがなかなか辛い風邪引きました。こんなに治り辛いとは…明日病院やってるのかなぁ昨日は子供らの剣道の大会でした。息子は自分に風邪移したのですが本人もまだ本調子じゃないなか引き分け二つと最低限の仕事を。個人戦は相手の子が優勝とここ数年の悪い流れ(笑多分他の道場の子はうちの息子と当たって勢いに乗るのか(笑娘は団体戦で凄く悪くて雷が落ちたのですが個人戦は負けは負けですが審判の旗が割れるいい試合を！腹をくくって前に相面勝負掛けてました。終わった後に聞いたら前に前にと言われたから自分から前に行こうと思ったと。竹刀が長くなって重い重いといいながら頑張ってました。早く風邪治さないと～次の大会も監督お願いしますと先生から言われてきたからなぁ
25Mar
- ベーチェット病と今年の楽しみ
  プレドニゾロンが１月から10mgになってたんだけど今だに減らず…イムラン使ってるのに減らないんだもんなぁ下血も目も頭痛も症状あるときにはあるんだよね。あと４年このまま症状が進まないでほしい。息子が中学卒業するまでね。今年の夏は楽しみです。小学生最後の夏に団体戦のメンバーに入れるよう稽古続けます！
27Nov
- ベーチェット病
  頭の検査しましたが…なんともないと…だから怖いとも言われてきました。実際、今日も頭痛もあり寝転んだままこれを記してます。腹痛いのはトイレ通いでなんとか耐えるんですがねぇ～あぁ～ K湖が凍ってしまう～
20Nov
- ベーチェット病
  いよいよ明日、この続く頭痛が神経型の方から来てるのかの判定が行われるのかな？とりあえずMRIと首筋のエコーを行いますとの事でした。腸管の方は今年はもうカメラもないからちょっと安心。下血が続かないこと限定ですが。なんとかならんか？と思ってます。朝一の汽車で行くから横になります。
10Nov
- ベーチェット病
  先月25日から頭痛に悩まされてます。プレドニゾロンもまた10mgに戻る。21日に頭のMRIと首筋のエコーの予定。座っていてもフラフラと身体が揺れる。まいったなぁ～
15Jul
- ベーチェット病
  徐々に症状が進んで行くというか色々出てきてます。薬で上手く押さえ込めたと思って先生の指示で、プレドニゾロンが少なくなると一気にそれまでなかった症状が出てくる。まいったなぁ～症状出尽くしてくれればいいのにとも思うけど、目はこれ以上は勘弁だ～あと恐いのは神経の方かな？幸い血管の方はまだ大丈夫みたいだ。
27Feb
- データとしてベーチェット病の記録を残しておきます
  腸管型ベーチェット病が自分についた病名でした。２０１６年２月、腹痛、下痢、下血と苦しみだす。正露丸飲んでも良くならず、病院に。病院では口内炎、毛嚢炎も酷いから風邪からかなぁとの診断から。１週間後も良くならず、そのうえ昼間は眩しくて外出が辛かったのですが薬剤師の先輩が偏光グラスでいいから掛けてみなとアドバイスもらう。腹痛、下痢、下血は５月まで続いていた。ここで１度、下血だけ落ち着く。５月に内視鏡検査を上と下から。ベーチェット病でサラゾピリン、カロナール、リンデロン、ケナログ開始（腰も５度手術していたので、ペンタジン、ファモチジン、ツムラ八味地黄丸エキス、塩酸リルマザホンは１０年ほど飲んでる）また７月１７日から下血も始まる。８月３日まで。（その期間にも複数の口内炎、毛嚢炎、腹痛、下痢、関節炎）８月１８日からまた下血その他の症状が現れる。９月８日まで。９月７日からプレドニゾロン５ｍｇ6錠とアルファカルシドールカプセル2粒も開始。飲み始めたら９日に下血が止まり、腹痛、下痢が落ち着く。ただだるくて辛い。9月14日プレドニゾロン５ｍｇが5錠に減る。しかしまだだるい。9月28日プレドニゾロン５ｍｇが4錠に！10月13日プレドニゾロン５ｍｇが3錠！身体も相当楽になる！10月27日もプレドニゾロン５ｍｇが２錠！このころにはもしかしたら治るんじゃないかとか思い始める。難病申請がこのころ通る。11月14日また大腸カメラ。プレドニゾロン５ｍｇが１，５錠に減るもカメラからまた体調崩す。下血、下痢、腹痛、口内炎、毛嚢炎、目が眩しいなどの症状が出始める。１１月３０日またプレドニゾロン５ｍｇが2錠に戻る。けど症状が収まらず。12月15日、プレドニゾロン５ｍｇが１．５錠。症状は下血が時々になったくらいであまり変わらん・・・12月29日もプレドニゾロン５ｍｇは１・５錠。症状は変わらず。2017年1月からはプレドニゾロン５ｍｇが1錠になって今まできてる。症状は変わらず・・・・・
09Nov
- こんばんは
  サボってますね～週末は子供らの合宿が続き、自分の病院も通ってるのでなんだかなぁ～です。来週はまた大腸カメラがあるんで余計になんだかなぁ～と…画像はエゾサンショウウオです。友人が増やした子です。水ゴケの中にワラジムシがうろちょろしてます。が先月入れたワラジムシの数が減ってないのでもうエサ食わないかな？
27Oct
- くもりだけど雪降りそう
  マックスノージャングルで迎えたらべんだーさんです。名付けは娘なのでクレームは受付ません(笑グラブパイもミルワームもムシャムシャのいい子です！

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