最近のこと♪ | がんばれ!愛娘's♪

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子供達のこと♪ハンドメイドのこと♪

お久しぶりです~(汗


しばらくブログさぼってしまいました~。


さぼり中にもかかわらずペタありがとうございました(‐^▽^‐)


さぼり・・・と言うか


みーちゃんが、児童クラブが3年生までで終わりなので


今年は、実家に預けるのに連れて行ったり


午後は、プールに送迎したりと


夏休みは、なにかとバタバタもしています。


小さな会社なんだけど、代表者が同じで2社にわかれていて


8月・9月と2社連続で決算もあるので


仕事もバタバタしています。


7月30日にタント納車になりました♪


デミオで、みーちゃんと最後のドライブをしながら


引き取りに行ってきました♪


マスカットグリーンメタリックのタント


すっごく可愛い色です。35歳には可愛すぎたかも( ´艸`)


子供達は、大喜びで乗っています♪


デミオ同様、大切に大切に乗りたいと思います。


そして、昨日 まー君が退院してきました。


ただ、まだ、今までの退院するときの数値まで


下がっていないし、薬の量も減っていません・・・。


今回は、病院の都合で まー君達の病室の


腎臓系の病気の子達4人が昨日退院させられたそうです・・・。


だから、検査には、わざわざ医大まで行かなければいけません。

(この病院の都合については、アメンバーで別記事にしています)


姉も退院できたものの心配もあります。


同じネフローゼを1歳から発症して15歳まで


何度も再発を繰り返し、今回も再発で入院していた


中学生の男の子がいたそうです。


ネフローゼの新薬が出来たそうで


今回、その子が試したそうです。


この薬の効果は、まだデーターがあまりないこともあり


認可されていないようで1本10万円以上するようです。


この子が試して効果が認められれば


この子の親御さんと姉達で国に薬を認可してもらえるよう


いろいろと動く予定でいるようです。


効果があるといいな・・・・。


「思春期までには治ることもある」とされ


いつ治るかわからず、再発に気をつけて過ごす毎日。


プレドニン(ステロイド)を服用するので


いろいろな副作用があります。


外見に表れる副作用が多いので

(毛深くなる、皮膚が黒ずむ、むくむ(太る)、身長が伸びない)


学校へ行くときが、入院前とは太って見えて全然違うので


すっごく抵抗があるようです・・・。


新薬が効果があるといいな・・・。


そうしたら、再発をあまり心配せず


いろんなことを経験させてあげられるのにな・・・。


まー君達小さい子と病院で仲良くしてくれたらしく


「この子達に自分と同じ思いをさせないで済むかも」と


中学生の男の子、本人からも希望しての新薬を


試すこととなったそうです・・・。


ありがたいね・・・その子が、再発を繰り返し


どれほどのことを我慢してきたのかと考えると


切なくなるけど・・・この子のこれからの為にも


新薬が効果があることを願うばかりです。


毎日毎日、起こってばっかりで賑やか(うるさい)


子供達だけど、本当に「健康」であることが


何より大切で、幸せなことなんだよね・・・。


その「健康」に福島にいることで不安を抱くことも多いけれど


それでも親として出来ることをして


子供達の健康と未来を守っていかなければいけません・・・。


昨日、れーちゃんは、ホールボディーカウンター(内部被爆検査)を


受けてきました。


2分間おりこうさんに受けることができました。


結果は、1ヵ月後くらいに送られてきます。


帰りがけ、れーちゃんに


「ママ達も小さいころやったの?」と聞かれました・・・。


「やる必要のなかった検査」なのだと言う事を


話して聞かせたけど半分は理解してないかな?(苦笑


原発が爆発したからだ・・・とは理解したようだけど。


まぁ・・・いろいろありますが、我が家は


みんな元気に過ごしています。


お盆休みまで1週間♪


今年は、山形県へ泊りがけで旅行へ行きます♪


山形は、初めてです♪楽しみ(-^□^-)


あと1週間、仕事頑張ろう~♪