初めましてのお話

6年ぶりにアメーバブログ帰ってきましたがだいぶ変わってて触りづらい…(笑)

 

↑こちら在住の母と子です。

知っている人は知っている？

焼き鳥とタオルと船くらいしかない田舎です(笑)

 

初めての我が子はウィリアムズ症候群という遺伝子疾患を抱えていました。

生後1歳6カ月の時に遺伝子検査後きちんと判断がおりました。

 

もっと早い段階でブログもスタートしたかったのですが、なかなか私生活が落ち着かなかったため今頃の時期からになってしまって…

まとまりのない分で綴っていくと思うのですがよろしければ目を通していってやってください(^^ゞ

地方の田舎住まいで病院もあちらこちらと選べる立場でなく、かかりつけの病院の先生から紹介していただいた唯一のここ、といったところでしかお話が聞けなかったり活動が出来なかったりといった状況でして…

療育の方も通ってますがそちらでも同じウィリーちゃんには出会うことが出来ず(+_+)

(うちの子が通い始めた少し前に引っ越された等で…)

心疾患の方で産まれたときからずっと診てもらっている総合病院でも、担当の小児の先生達には初めての患者さんなのでと言われたりでいかにウィリアムズ症候群という疾患がマイナーなのか知ったり。

情報がいまだにほぼ皆無な状態で困っている時に同じようにブログをされている親御さんの記事を拝見させていただいて、なるほど!がたくさんあって本当に救われました。

そんな同じような状況のママさんパパさんがもしいたら同じように少しでも力になれればと自身も記事に書こうと思って（＾∇＾）

これからよろしくお願いします!

 

みーさんのお母さん