全体公開はかなりお久しぶりなので
長くなるとは思いますが
最後までお付き合い頂けたら嬉しいです。
7月7日に移植することになりました。
前回は前処置に抗がん剤➕全身照射での放射線でしたが
今回は抗がん剤だけで3種類を使います。
23日から入院して23日の夕方から24日、25日の夜まで外泊をしてました。
23日、26日、27日は検査などかなり大忙しでした。
前処置は本日の28日からして
7月7日に移植となります
抗ガン剤の種類とスケジュールは
フルダラを↓
28日から7月3日まで6日間
1日1回投与
ブスルフェクス↓
29日から7月3日までの4日間
1日4回投与
アルケラン↓
7月4日から5日までの2日間
1日1回投与
フルダラは副作用があまりないらしいのですが
ブスルフェクスとアルケランはヤバイです。
とくにヤバイ副作用は
痙攣と口内炎、消化器官がやられるみたいです。
他にも酷いと透析しなければならないとか
かなり脅されました、、、
なので
痙攣止めや投与してる間に口に氷を含み氷水を飲んだりとあらゆる手法で抑えるみたいですが
はい、ビビりますよね。
髪の毛も抜けた後
生えてくるのはかなり遅いみたいです。
ま、他の副作用に比べたら遅かろうがもうどうでもいいー笑
でも、やるしかないから頑張ります。
今回も臍帯血移植で
兵庫のバンクからＡ型の女の子の臍帯血に決まりました。
前回同様、今回も細胞数は多く
とてもいい臍帯血だそうです。
前回は元の私と同じ血液型でしたので
血液型が変わる事はありませんでしたが
今回は血液型が変わります。
長い時間を掛けて変わってくるので
劇的に何かが変わるわけではないでしょうが
移植してからしばらくは
赤血球はO型、血小板はA型と血液のハーフになります 笑
でも、不思議な事に前回移植をしてから
食べ物の好き嫌いがかなり変わりました。
小さい時から移植するまで
何度挑戦しても
ステーキが食べられなかったのに
最近食べられて
白米が何よりも大好きだったのに最近は
そんなに好きじゃなくなりました。
他にも食べ物の好みは変わってます。
性格とかは変わってないと思いますが
食べ物の好みがこんなに変わるなんてビックリです。
次の臍帯血はどんな風に
私を変えてくれるのか楽しみです！
これから一緒に闘ってくれる大事な大事な臍帯血。
私の元に来てくれた事はもちろん
臍帯血を提供してくれた
お母さんと娘さんに感謝したいです。
私の命と希望を繋げてくれてありがとうございます。
そして、前回移植をした
近畿バンクから来た
O型の男の子とはさよならになります。
一年半年、私と一緒に居てくれた
大事な大事な臍帯血。
GVHDは思ってた以上に出てくれていたので
再発するとは誰も思ってなかったけど
残念だけど再発してしまいましたが
きっとこの臍帯血だったから
次に繋げられたのかもとも思います。
改めて、近畿バンクから来た臍帯血
お母さんと息子さんに感謝します。
今まで私の命を繋いでくれて
本当にありがとうございました。
2回目の臍帯血移植となれば前回より副作用や合併症の危険性もすごく高くなります。
月曜日は家族説明でしたが
かなりビビらさられました。
死ぬかもしれない
死ななくても副作用や合併症で一生苦しむかもしれない。
再発を繰り返しているからまた再発するかもしれない。
でも、唯一の強みは
ある大事な３つの項目を全てクリアしてること。
１つ目は
移植から一年以上経過してること。
２つ目は
再発してから寛解治療で寛解を得られていること。
３つ目は
体に白血病以外で問題ないこと。
今の私は全てクリアしてます。
再発を繰り返すと
白血病細胞はどんどん強くなり
抗がん剤など今まで効いていたものが効かなくなることが多いみたいですが
再再発をしてから
一回の抗がん剤治療で寛解に至り
ましてや今までよりかなり弱い抗がん剤治療で
寛解になったので
ちゃんとまだ制御できているうちに移植できることは
かなり良い状態みたいです。
でも、治りすい型で再発をし
移植をしてGVHDも出ていたのにも関わらずまた再発をしたのですから
一筋縄ではいかないのが私の白血病細胞。
安心はできないのも事実です。
ですが
これで本当に本当に
最後にしたい。
したいじゃなくてする！
もう、白血病で苦しみたくない！
急性骨髄性白血病と闘って生きて
今年で4年目。
この4年は本当に長かったです。
苦しみ
もがき
失い
痛み
悲しみ
本当に辛かった。
でも、この4年で
大事な友達や人との出会い
気付かされた想いや人の優しさ
愛も学べました。
辛いことを思えば
この4年をなくしたいけど
この4年はきっとなくてはならない4年です。
でも、もっともっと人として成長したい。
最近改めてそう思えた事がありました。
皆さんも連日ニュースで流れているので
知っているとは思いますが
先日亡くなった小林麻央さん。
23日のCTの検査待ちをしている時
CTの担当の助手さん達の話している声が少し聞こえてきて
小林麻央とゆう単語が聞こえました。
私は能天気に
小林麻央さんが来てるのか！？なんて思ってしまい廊下を見ましたが
いるわけないよね 笑
なんて思い特に気にせずに
順番が来て検査をしました。
終わって帰るときに
CTの検査待ちで座れる部屋みたいになっているところにテレビが置いてあり
そこの前を通る時
たまたま見えたテレビの画面に
小林麻央 死去と映されてるのを見て
立ち止まり
え。と思わず声をもらしてしまいました。
最近のブログであまりいい状態ではない事
厳しい状況である事はなんとなくわかっていましたが
改めて見る
死去とゆう文字が
ずっと頭から離れませんでした。
他の検査終え夕方から外泊だったので
家に帰りとりあえずネットで
海老蔵さんの会見を見ました。
その後、テレビも見ました。
いろいろな人の追悼のコメントが流れていましたが
その中の１つが私の中にすごく残りました。
板谷由夏さんのコメントで
「麻央ちゃん、私は天使に会ったことはないけれど、麻央ちゃんは天使みたいな人だと思います。あなたの声、あなたの笑い、あなたの心、すべてが…。ゆっくり休んでね。またね、麻央ちゃん
」
私は子供を天使だと思っているので
子供の天使は見たことも会ったこともあります。
でも、大人の天使にはまだ会えていません。
一からブログを見て思いました。
板谷由夏さんが言う通り
天使みたいな人でした。
いや、みたいなじゃない
きっと天使なんだと思いました。
綺麗すぎるぐらい綺麗な人で
美しすぎるぐらい美しい人です。
最初に小林麻央さんをTVで拝見した時は
いつも笑顔で女の子らしい女の子で
か弱そうに見えていましたが
勝手に思っていた私の印象とは違い
すごく、すごく強い女性でした。
なかなか言えないよ。
なかなか決断できないよ。
「ガンの陰に隠れない。」
今、私は白血病の陰に正直隠れてしまっていると思います。
病気の事を
知り合いには
知られたくない
見られたくない
その気持ちが強いです。
病気なってから
移植をしてから尚更
人を羨む気持ちも多くなりました。
病院の待合室で見る
妊婦さんや新生児を抱っこしてるお母さんを見ると
いいなぁ。そんな気持ちになる事が多々あります。
これから先、一生自分の子供を抱けない現実が押し寄せてくるんです。
外に出れば同い年ぐらいで化粧をして綺麗に着飾ってる人を見ればそれさえも羨ましく思います。
数年前までできてた事、できるであろう事が
今の私にはできない。
色で言えば黒い心が芽生えます。
何で、こんな体なんだろう。
何で、私なんだろう。
何で、今なんだろ。
何で、何で、何で
そう心の中で何度も問う自分がいます。
これじゃダメだ。こんなんじゃダメだ。
私は大好きな人、大切な人に
大事にしてもらい
守られ
今日も生きられている
それだけで幸せなのに
わかっているのに
私は欲張りになってしまいます。
本当にダメなやつです。
小林麻央さんブログを読んでいて思いました。
彼女は黒を白く変える事ができて
それだけじゃなく
白くなった物に彩りを与える力がある人だと。
この人こそ天使なんだなって思います。
私は天使にはなれないけど
いつか私もこんな風な人に近づけたらいいな。なんておこがましく思っています。
もう歳では大人なのに心は全然未熟ですね。
父が最後に私に残した言葉の中に美しい人間になってください。とありました。
私の名前を名付けてくれたのは父です。
私にくれた最初で最後のプレゼントです。
名前の一文字に美の文字があります。
この一文字のように
父が最後に残した言葉のように
美しい人間になれるように
少しでも近づけるように
努力します。
小林麻央さん
本当にお疲れ様でした。
もっともっと、麻央さんの言葉が聞きたかった。
ご冥福をお祈りいたします。
昔の私ならひたすら移植した人
再再発した人のブログや情報を読み漁っていましたが
今はあまり読み漁ってません。
全て天に任せようって思ってます。
あとは私の命の寿命次第。
もし、死んでも運が悪かったとも思わない。
これが私の人生のシナリオだったのだから。
治療に関して後悔もしない。
いい先生とめぐり合い
私にとって常に
ベストの治療を提案、それをしてくれる先生とともに闘えた事に感謝してます。
だから、もし死んでも絶対に後悔しない。
でも、私の大事な人の為に最後まで
頑張ります。
今日から完全無菌です。
今日から始まるフルダラは副作用があまりないので
大丈夫そうですが
明日から始まる抗ガン剤には苦しむと思います。
かなり怖いです。
怖すぎて
正直、今日まで毎日ずっと
逃げようかな
やめようかな
もう全てから解放されたい
て思いを繰り返してます。
さっきまで頑張るって書いてても
やっぱり怖さが勝って
また逃げたくなります。
やっぱり、まだまだ私はダメなやつです。
とりあえず、頑張るしかないよね。
いっぱいいっぱい
書きたい事を書いてしまったら
めちゃくちゃになってしまいました。
矛盾してるし
わけわからないですね。
ごめんなさい。
私が次に外に出られるのは
早くて秋頃かな。
私は夏を感じることはできないけど
みんなは夏を思いっきり楽しんで下さいね！
では、また。よい夏を☆-( ^-ﾟ)v
アメンバー申請する方は
申請する前に
読んで下さると助かります。↓