明日は明日の風が吹く　　～多発性筋炎の毎日～

退院してから暇で作った、息子の手編みジャンパー

１週間くらいで編みあげました。

１度編みだしたら止まらないのよね～

どぉ

かっこよく決まってるでしょ

うちのかわいい息子（４歳）は、寝ても冷めても新幹線　

初めは新幹線から始まって、今では電車、新幹線、機関車、トーマス

と幅も広がりました。

トミカのプラレールも大好き

DVDもエンドレスに見る。

きっと何回も見て新幹線の名前を覚えているのだろう。

３歳の頃からだろうか、新幹線の本を一緒に見ながら

「これは」

と聞くと

「ドクターイエロー」

と当てるではないか

今では、ほとんどの新幹線の名前を覚えていて電車の名前も制覇するのでは

ないかという感じ。

新幹線博士だね

親の私も一緒に覚えてしまったよ

４月１日の朝の回診の時、M先生女の先生と一緒にきた

今まで意識してたものだから、なんだか嫉妬してしまった

百年の恋も冷めてしましった気分。

同じ難病患者さんからは、彼女いるとかいないとか聞いてはいたけど・・・

神経内科の部長回診は毎週木曜日。

部長先生はなかなかおもしろい人で、口ひげをはやしたおもしろいおじさん

なんでも神経内科でも学会とかでも賞をもらうほどの名医らしい。

ゾロゾロと研修医も含め１０人はくる。

見せ物ですな。

私はこの部長回診が大嫌い。

部長回診～その１～

部長先生は私の病気の説明を研修医にする。

M先生も状況を報告。

部長先生が私に年を聞いてきた。

部「あなた、何歳だっけ」

M先生、私の顔を見て

M「僕と同い年じゃなかったっけ」

はぁ

私、あなたの年しらないけど・・・

心の中で思う。

M「たしか、今年で２９だよね僕今年で３０だから」

部「強調しますねぇ～」

みんな笑う

私、苦笑い。

部「もう少しですね」

何の回診じゃい

この頃、毎日午後は３０分くらいリハビリもしていた。

先生はちょっと年上のなんでも相談できるおねえさん

M先生のことも全部聞いてもらっていた。

なんていうか、M先生キャラが変わる。

私以外だれかいると、まじめに話してきたり、リハビリの部屋でも

私の目の前を通りすぎて何も声をかけない。

リハビリの先生「感じ悪いねぇ～何か声かけてもいいのに」

と・・・

～病室移動～

９階に病室が移動になった時の話。

移動おわって、M先生ニヤニヤしながら病室に入ってきた。

私はニヤニヤしてるM先生がおかしくてクスクス笑ったら

M先生｛なんですか～」と言い機嫌がいい感じ。

M「眺めもいいでしょ～」

両手を窓にむけて広げるヾ(＠^▽^＠)ﾉ

明らかに、キャラ違うんですけど・・・

M先生ネタ、まだまだ続きま～す

１週間もしないうちに、違う科に病室を移された時

移動して荷物整理しているとM先生が息をきらせてやってきました。

ここの病院のベット移動は医者に権利はなく看護婦さんの判断でベット移動します。

だから、主治医のM先生も知らない間のベット移動。

M「すみません。病室移動になっちゃって」

私「いいえ～薬飲むでけですから・・・」

M「そうなんですよね」

１度帰りかえてまたM先生後戻りして

M「何かあったらすぐ読んでくだい。すぐに来ますから」

なんだかM先生を意識し始めてる自分がいる

ささいな言葉なんだけど、弱ってる自分に優しい言葉が胸にくる。

M先生とはすれ違いも多かった。

あまり病室にいない私。

度々くるM先生。

土日をはさんで月曜の回診の日。

M「よかった～やっと会えた」

こうゆう言葉が勘違いをさせる。

M「昨日も何度か来たんですけど、いなかったので・・・」

と採血の結果報告。

この時はCKが２８００２０００まで下がったと報告された。

M先生一旦部屋を出て、また戻ってくる。

ひょこっと部屋の出入り口から顔をだすM先生。

M「何か困ったことありませんか」

困ったこと・・・

とりあえず言ってみる。

つめが切れない。椅子から立てない。

M先生一言。

「すみません」

何を言えばよかったんだ。M先生謝ったけど、別にM先生が悪いわけじゃないし・・・

M先生３に続く。

前にも話しましたが、私の主治医は１コ年上のM先生

初めは、もっと年配の先生のはずでしたが、急にかわりM先生に・・・

あまりにも暇で病院の図書室から、バージン・ブルーという漫画本を借りてきた私

そこへM先生の回診。

「何読んでるんですか～　バージン・ブルー・・・」

私「暇だったので、図書室から借りてきたんです」

というか、漫画本のタイトルを声に出して言わないでほしい

こっちがこっぱずかしいっす

病院は暑い

夏でも長袖パジャマ。

タオルで顔を拭いていると、M先生・・・

「花粉症ですか」

はっ

なんで花粉症

「暑くて・・・」

「そうですか～　外はすごい花粉とんでますよ～。僕も花粉症ぎみで」

コミニケーションがとりたかったのね

毎週日曜日はボナロンの薬の日です。

骨の薬ですな。

これがまためんどうな薬で、朝起きてすぐ飲む

そして３０分は横になってはいけない。

強い薬で胃に悪いため横になれないみたいです。

３０分は水以外飲んでも食べても駄目

ステロイドによる副作用骨の壊死を防ぐための薬。

この薬飲むとなんだかだるい。

まぁ日曜日に飲むと決めて飲んでいて、子供も保育園が休みの為、

だるさ倍増って感じですか

今日もゴロゴロと寝てばっかりでした（反省）

昨日の金スマ見ましたか

ツリーマンのお話。

以前、キミハブレイクで家族で見たんですけど、反響がありさらに特集した感じ

ある意味、難病ですよね

治療法がないというか・・・

私自身、病気になってから難病の病気にも詳しくなりました。

テレビで特集があればチェックしたり。

世の中、まだまだ分からない病気ばっかりです。

病気になって、思う事。

それは、感謝する心

普通に生活できる毎日が幸せだという事

物を大事にするという事

親孝行するという事

人に優しくする事

なんだか分かった事がたくさんある。

今私は働いていない。

収入は、扶養手当と児童手当。

医者からは、立ち仕事や筋肉を使う仕事はといわれています。

事務系といっても、求人は経験者優遇ばっかり

私の住んでる県は日本で１番求人のない県と新聞にものりました。

この病気に対しての国からの支給はありません。

歩けるし、障害者でもなく障害手当ても出ないのです。

でも、私は非課税のため、入院、外来受診は０円。

生活は厳しいです

兄は同居してるにも関わらず、ただ住み、ただ飯、ただ風呂。

３４歳になる今も親にお金をせぶる始末。

母も兄に関しては昔からお金の面でいっぱい苦労してるのを私は

みてる。

だからなおさら、親孝行してあげたい。

妹が病気になっても知ったこっちゃね～といった感じで給料がでれば

すぐに金がなくなる兄。

生活費もいれず、今の私には１番のストレスです。

妹の私と母のおかげで生活できてる兄を見るとむかつくんです

毎日、節約・・・

料理も節約レシピに拍車がかかりましたよ

病気になって今思う事、お金は大切にですね。

まぁ、不況の今誰にでも言える事ですが・・・

なにか在宅で出来る仕事ないですかねぇ～

知ってる方いらしたらメッセージください。

以前、スッキリ！！で栗原はるみさんのさぼそぼろの作り方の

放送を見て、ずーーーっと記憶に残っていた。

検索をしてみるとレシピ発見

早速作ってみました。

それがこれ

丼物にして、あたたかいご飯にさばそぼろをかけ、錦糸玉子やきぬさや、紅しょうが、もみのり

などをのせて食べるとおいしいらしいです。

ちなみにこれは晩御飯。

子供たち食べてくれるかしら

は慌しい。

子供が起きる前に、自分の支度をし、洗濯をし家事を済ませる。

保育園に行くのに子供の支度もするのですが・・・

うちの娘　朝は起きれない子。

寝起きも悪い。

私のしつけが悪いんだろう

娘は６歳にして夜更かしするんです。

寝る時もテレビをつけてないと眠れない娘。

と言うより、暗いとこでは眠れない。

親の私より遅くまで起きてる

多分、平均夜中の１２時～１時に寝てるのかなぁ

朝も起きれないはずだわ

本人は

「だって眠れないんだもん」

と・・・

保育園に出しちゃえば、日中は疲れる事もないけど、

昨日も夜に娘と息子は大暴れ＆喧嘩

親の目から見て息子はいたって普通の子

でも娘はおかしいと思う事が多々ある

落ち着きがない（これは子供にはよくあること）

四つんばい歩き＆走りで動物みたいにシャーと威嚇する行動をする。

　　狼みたいな遠吠えしたり、高いことに登ったり・・・など

今日あった事を覚えていなく、すぐ忘れる。

　　保育園で何食べたと聞いても「忘れた」

おもちゃを出しても片付けられない。

保育園で他のお友達とコミュニケーションがとれない。

以前、中居くんの仰天ニュースで多動性障害という病気をやってました。

私は母と、うちの娘はこれなんじゃない？と・・・

検索かけて調べてみると当てはまるような当てはまらないような

周りは考えすぎというけど・・・