母の願い | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


長男、3歳7ヵ月。


敦希のとっても優しいお兄ちゃん。


体の成長と歩くまでの発達は早かったけど、他はゆっくりゆっくりマイペース。


言葉も遅めでゆっくりゆっくりだったけど、最近はよくしゃべるようになった。


でも、すごく言い間違いが多い(笑)


またそれが可愛くて私のツボ。


癒されてます。



おつきさま→おっきさま
コスモス→→コスコモス
お花→おなはん
みずてっぽう→ねずぴっぽう
お相撲さん→もすおさん
スパゲティ→パペピー
お好み焼き→おみやき
クローズ→コモーズ
(トッキュウジャーに出てくる敵)
シャボン玉→シャバンバ
ヘリコプター→ヘップリコプター
~下さい→~くれやさい
しずかちゃん→しかかちゃん
もやし→おやし
かしこい→しゃしこい
かたつむり→かたむつり
お客さん→おやっさん




そして困る言い間違えが…



お友達→おまえたち


(…苦笑)


長男は公園でもどこでも、誰か同年代の子たちが気になると声をかけるんだけど


「おまえたちー!何してるのー!」


…って(笑)


相手はもちろんビックリするし、親御さんは「えっ!?」って表情。


(しかも大きな声で叫ぶから…)


小さい頃は人見知りも場所見知りも本当にひどくて、知らない人(特に男の人)を見ると、ずーっと泣いてたし、とにかく私から離れなかった長男。


でも、いつの間にか気付いたら、人見知りをしなくなっていて、我が家に来る人みんなにフレンドリーだし「おっちゃーん、何してるの?」とか自ら話しかけるようになっていた。


敦希を妊娠したのが長男1歳8ヵ月の時。


つわりと育児で毎日必死だった妊婦生活。


出産してからも毎日必死だった。


自分のことや敦希のことで慌ただしく過ごしていた間に、すごく成長していたんだなぁ…


最近になってしみじみ思うように。


気づけば来年度から幼稚園。


まだまだ不器用だし、甘えん坊だけど


たくさん遊んでやんちゃして走り回って


たくさん食べて(偏食が激しいけど…)


たくさん笑って、たくさん泣いて、たくさん怒って


敦希の分までいっぱい生きてほしい。


元気いっぱいに成長してほしい。


そして、いついつまでも笑顔で優しい長男でいてほしい。


それが母の願い。


長男が明るく元気に過ごせたら、敦希も隣で一緒に笑ってる気がするよ。





↑近所の公園をお散歩した時の写真。

ものごっついスピードで自転車をこぐから、母はバテバテ~





↑たまに敦希がこんなことに…(笑)

もちろん長男の仕業~

癒される。

ありがとう長男&敦希