今日から11月 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


もう11月かぁ…早いなぁ。


冬は敦希の闘病の季節。


悲しい悲しい季節。


久々に1年前の日記を見てみた。




***


敦希は毎月(9月~4月)シナジスという注射を受けていた。


シナジスはRSウイルスが悪化するのを防ぐための注射。未熟児や肺・心疾患のある赤ちゃんがRSウイルスにかかると重症化しやすくなるからだ。


で、敦希も気を付けていたのだけれど、まさかまさかの長男が、一時預かり先の保育園でRSをもらい見事に発熱&ひどい咳。


敦希にうつると危ないので兄弟を隔離するよう医師に言われたけれど、


泣かせれない敦希としんどくてグズグズの長男を日中は私一人で見なくちゃいけない…


できる訳がない。


加湿器を2台フル稼動させ、どうにか敦希にうつらないよう祈る日々。


長男は薬が大嫌いで断固として飲まない。騙し騙しも通じず、無理矢理飲ませると泣いて吐いてしまう。


敦希に優しい長男もこの時ばかりは「かーちゃん、あっくん抱っこしたらあかん!おっぱいしたらあかん!」と泣いて泣いて私から離れなかったし、見ていて可哀想なくらいしんどそうだった。


何とか水分だけは飲めたので入院は避けられたが、本当にこの時ばかりは大変だった記憶がある。


敦希もあまり抱っこをしてやれず、泣くこともあったが、何かが通じたのか、長男が大変だった間はベビーベッドで過ごしてくれた。


お兄ちゃんがしんどいことが分かって、我慢してくれてたのかな~なんて。


そしてやっと長男が完治した頃に一番恐れていたことが…


敦希の鼻づまり&軽い咳。


普通の赤ちゃんだったら心配する程ではない症状だったが、心筋症をもつ敦希にとっては一大事。命に関わることだから油断はできない。


幸いおっぱいもよく飲めていたし、オシッコもよく出ていたが、やはり心配で地元でフォローしてくれていた病院へ。


義母がたまたま仕事が休みの日だったので、長男をお願いすることができた。


病院へ向かうと敦希をNICUで担当していた医師がいて、真っ先に診てもらった。


やはりRS(+)だった。


「心臓の動きは悪くない。幸いシナジスを受けて1週間も経っていなかったからか重症化することはないでしょう」とのことだった。


「念のため入院しますか?」と言われたけれど大丈夫そうなので断った。特に薬は処方されず吸引だけしてもらい、家でもこまめに鼻すい器で鼻水を取った。


長男は長引いたけど、敦希は3日ほどで完治。本当にドキドキした。


この時期、敦希の予防接種が毎週のようにあって、その度に長男を保育園に預けていたけど、毎回風邪菌をもらってきて大変だった。


当時は毎日大変だったけど、今となっては子ども2人の育児に忙しく動いていた頃が懐かしい。


戻れるなら戻りたいよ。













2013/11/01

敦希が少しずつ笑うようになった頃。

長男は敦希が可愛くて可愛くて、いつもベビーベッドから「おろしてー!」って言っていた。