今日でブログを書き始めて、ちょうど1年になります。


去年の今日は、敦希は私のそばで元気に過ごしていました。


私はすごく幸せでした。


敦希の病気が分かってから、ずっとブログを書きたいと思っていました。


でも、なかなか時間も余裕もなく、やっと書き始めれたのが1年前の今日


心筋緻密化障害を知るために、心筋緻密化障害の情報を求めるために、書き始めたブログでした。


まさか、敦希が亡くなってしまうなんて…


悲しい心境を吐き出すブログになるなんて、思ってもみませんでした。


元気な頃の敦希の様子をもっと、もっと書きたかった


心筋緻密化障害でもこんなに元気に過ごせてるよっていう記録のブログにしたかった


そう思うと本当に悔しいし、悲しいです。





敦希の1週間の闘病は、涙なしには書けませんでした。


文字にすると鮮明にその時の記憶がよみがえり


すごく辛くて、苦しくて、怖くなりました。


それでも私は早いうちに、記憶が薄れないうちに、闘病の全てを書き記しました。


私は敦希の闘病や最期を忘れたいとは思いません。


忘れてはいけないと思っています。


敦希が一生懸命頑張ったことだから。


敦希が強くたくましく立派に生きた証だから。


だから現実から逃げたくないし、逃げようとも思いません。


逃げてしまったら、敦希から逃げることになってしまう…





今このブログは、敦希の生きた証として


そして、これからも生まれてくるであろう心筋緻密化障害の赤ちゃんたちのママに見てもらいたいために


今も心筋緻密化障害と闘う赤ちゃんや子どもたちのママに一人でも多く見てもらいたいために


また、私の心境や弱音を記すために、書き続けています。


私の心境や弱音は、いつか振り返って読んだときに、その時その時の思いが分かるように…


そして、私が後悔したことを、同じ病と闘う子どもたちのママにも知ってもらいたい


そう思っています。


心不全が悪化した心臓では、泣くことはとても危ないこと


予防接種は危険かもしれないこと
(特に同時接種)


経過が順調でも油断は禁物だということ
(急変する可能性がある)


心不全はあっという間に悪化すること


私は今でも自分が後悔したことを全部やり直せたら、敦希は生きることができていたのではないか…と思っています。


私は一生このことを背負って生きていくつもりです。母親の責任として。


後悔してもやり直せることはたくさんあると思います。


でも、我が子は二度とかえってはきません


人生は一度きり


やり直しはできません。


私のように後悔するママがこれから出てきませんように


また一人でも多く心筋緻密化障害や拡張型心筋症の子どもたちが笑顔で過ごせますように


そんな思いで、このブログを残したいと思っています。





敦希を亡くしてもうすぐ11ヵ月。


闘病の記録も既に書き終えた今、


私にはもう正直、あまり書き記すことはありません。


2月6日になれば


敦希の1周忌を迎えます。


その時が過ぎたら、私の気持ちはますます沈んでいくと思います。


今から年が明けるのが嫌で嫌で怖い…


最近は気持ちに余裕がなく、沈んだまま這い上がってこなくて涙ばかり。


そんな日々。


これからどうなるのか全く分からないし


先も全く見えてきません。


そんなまだまだ弱い私ですが、このブログが誰かのためになったり、役に立つといいな、と思います。







2013/12/30
1年前の今日の敦希