あと少し | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


沈んでいく気持ち


何か…一気にきた。


敦希は私の腕の中にいつもいたのに…


呼び掛けると笑ってくれてたのに…


今はいない。


そんな現実に急に襲われた。


悲しくて悲しくて


敦希に会いたくてたまらない。


どんなに頑張っても、もう私は敦希と一緒の時間を過ごすことはできない。


頑張って頑張って敦希に会えるなら、どんな努力でもするのにな…





赤ちゃんを産めばこの悲しみは解決するの?


そうじゃない…


その赤ちゃんは敦希じゃない


私は敦希に会いたい


きっと敦希を亡くした悲しみは一生消えないんやろな。


敦希はきっと私のそばにいるって信じてる。


そばで一緒に笑ってるって信じてる。


でも、日に日に敦希の存在がどんどん遠くなるようにも感じて、すごく、すごく悲しい。


写真や記憶の中の敦希にしか会えない…


あとは想像だけ…


敦希の温もりを感じたい。


敦希が亡くなったことは運命だからと受け入れて、前に進むしかないの?


我が子を亡くして、どうしたら前向きになれるの?


時間が解決してくれるの?


一生この気持ちを背負って生きていくしかないの?


先の見えない真っ暗な未来。


前向きになろうとしていた気持ちが
また振り出しに戻った気がする…


自分がどうすべきなのか、どう考えるべきなのかは分かっているのにな。


今は全然ダメだ…





1/31に再入院して、


2/6に急変、宣告。


この期間は私にとって、一生辛くて苦しい1週間になるんやろね。


私が常に見ているのは過去ばかり。


どうしていたら敦希を救えていたのか?


そんなことばかり考える。


どんなことをしてでも、絶対に、絶対に、守りたかった。


敦希の笑顔が失われてしまったことを考えると、苦しい。動悸が止まらない。


会いたい、あっくんに会いたいよ!





そんな悲しみ真っ最中の私の周りには、笑っている人たちがたくさんいる。


この違いにまた現実を突き付けられ気持ちが沈むけど、私は何でもないフリをするしかない。


こうやって強くなっていくのかな?


これが強さ?


こんなことが強くなったと言えるのか?


よく分からなくなってきた今日この頃…








気を取り直して1年前を振り返ってみる


2014/1/25


「あっくんと一緒にゴロンするー」と言って敦希のためにメリーやおもちゃを出してあげてた長男。


いつも手をつないでいたね。


敦希は少々不安顔…笑





お兄ちゃんが気になる敦希。


じーっと見てる…


(ホッペすごい♡)





「あっくん♡」


「ぎゅー♡」


2歳の長男。ちゃんと力加減が分かっていて、優しく優しくしてくれていた。





2人仲良く一緒にテレビ♡


長男の手は敦希の服をしっかり掴んでいる。





あっくん、小さいなぁ♡


やっぱり不安顔…


抱っこしてほしかったのかな?




長男「あっくんのほっぺー♡」


敦希「や、や、やめて…おにーちゃん」




敦希の眉間のシワ♡笑




長男がなかなかじっとしてくれないから、私はいつもツーショットを撮るのに必死だった。




やっと少し敦希の笑顔♡


たくさん写真を撮ったけど、2人揃っての笑顔の写真が撮れなかった。


あったら絶対家宝だな!





*****


この写真の敦希が着ている服を久々に出してみた。


広げたらすごく小さくて
(サイズ60~70でブカブカ)


敦希はこんなに小さかったんやなーって改めて感じた。


敦希の匂いが残ってるから、一瞬だけギューってして、すぐに戻した。





敦希のいた1年前を振り返れるのも…あと少し、か。