泣き顔 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


敦希はよく泣く子でした。


それはそれは激しい泣き方でした。


私は心臓の負担にならないかと、よくヒヤヒヤしていました。


主治医には、日常生活で泣く分には大丈夫と言われていましたが、


※心不全が悪化した時、泣くことは心臓の負担になります!


心配だった私は、敦希が泣いたらすぐに抱っこをしていました


おかげで敦希はすっかり抱っこ星人に☆


私が家事をしている時に敦希が泣くと、長男がヨシヨシしてくれていたけど、


なかなか泣き止まず、長男がよく困っていました(笑)





敦希の上におもちゃが…(笑)

敦希に「どーぞ」して、よくのせてたなぁ。





あっくん泣かないでよーー!

長男、ギブアップ?(笑)





手足バタバタ~!

元気いっぱい♡





おしゃぶり、キライーーー!!!





「あっくん!だいじょーぶ!だいじょーぶ!」

と言いながらヨシヨシ♡






敦希、すごい顔…(笑)





何せ敦希がよく泣くので、私は敦希が寝ている間にバタバタと家事を済ませ、様子を見ては長男と庭で遊んだりしていました。


敦希が起きている間はずーっと抱っこ。


毎日バタバタで座る間もなかったし、肩や腕、腰が悲鳴をあげていたけど、幸せな毎日やったなぁ…


間違いなく私の今までの人生の中で、一番幸せな時間でした。





もう戻らない幸せ…


でも、いつかきっと敦希に会えた時には、たくさんたくさん抱っこをしてあげたいな。


私はそう信じています。





長男は今でも敦希と過ごした日々のことを覚えていて、時々話してくれます。


長男の記憶力は本当にすごい!
親バカですが…(笑)


これからも敦希との思い出や、長男が話してくれたことを書いていきたいです。