近況 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


敦希とお別れして、もうすぐ1年2ヵ月。


生きていたらもうすぐ1歳8ヵ月。


敦希はどんな男の子になっていたのかな?


お兄ちゃんにもまれて、たくましい1歳児になっていたのかな?


たくさんごはんを食べる子だったのかな?


もう、想像すらできない。


私の中では敦希は永遠に5ヵ月の赤ちゃんだ。





月日とともに敦希のいない生活にもすっかり慣れた。


慣れてしまった自分が嫌だけど、仕方のないことなのかな、とも思う。


思うようにしている。


家の中は敦希との思い出がいっぱい。


だけど敦希はいない。


せめて敦希を感じられたらなぁ。





いつもは心に蓋をしている…


じゃないと自分がもたない。


でも最近は「敦希を失った」現実に襲われやすく、沈み気味。


ふとした瞬間に蓋が開く。


夕方以降が特に駄目…


敦希に会いたいよ~!って気持ちが溢れ出す。





写真の敦希にしか会えない現実って何なんやろう?


敦希の遺影…


まだ赤ちゃんだったのに…


改めて私は我が子を亡くしたんだなって思い知る。





2歳だったお兄ちゃんも4歳になった。


ますますやんちゃになったお兄ちゃんは今、お友達と遊ぶことが楽しいみたい。


敦希がいたら2人で走り回ってたんやろなぁ。


そんな生活を想像すらすることもできず、


敦希の同級生を見た時には「生きていたらこんな感じかぁ」って思うくらい。


姿を重ねたりはしない。


正確には「できない」かな~。


みんなすっかり成長して幼児の姿やもん。


敦希もあんな風に走り回ってたのかなぁ。


不思議な感じだ。





毎日休む暇がなくて忙しくても、寝不足でも、自分の時間がなくてもいいから、


敦希と家族4人の未来を歩みたかったなぁ。


気持ちだけはいつも一緒だけどね。


でも、時々虚しくなってしまう…





長男の幼稚園入園まであと6日。


うまく気持ちを切り替えなきゃ!





入園に備えて、初めての床屋さんへ
散髪が大嫌いの長男…

泣いたけど頑張りました!

私が言うのもなんだけど、男前☆





庭のチューリップも咲いたよ!

敦希が見ていたら、きっと興味津々やったんやろなぁ。





髪を切る前の写真

天気の良い日は外でお弁当を食べることにハマっている長男。

この日は庭で敦希も一緒に☆

「僕、あっくんと一緒に座る~」
いつの間にか「○○(名前)」から「僕」に!

「あっくんもお弁当、アーン(^o^)」





あっくん

弟想いの優しいお兄ちゃんで良かったね♡