気持ちの変化 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


私は敦希の頑張りや、敦希に教えられた大切なことを周りの人たちに知ってもらいたいって思っていた。



亡くした当時はそんな余裕すらなかったし、そんなことは微塵にも思わなかったけど…



少しずつ気持ちの整理ができるようになってきて、伝えたい気持ちが大きくなった。



敦希の頑張りを伝えることで、生きた証になると思ったから。








でも…色々伝えてみて、今感じることは



やっぱり周りの人にとっては他人事だということ



「可哀想だけど、うちの子じゃなくて良かった」



それが周りの正直な感想だと思う。



仕方のないことだとも思う。



私に言われなくったって、大半の親は我が子を大切に大切に育てている。



私は自分の経験から学んだことを知ってもらいたいがために、自分の価値観や考え方を押し付けてしまったのかな…
なんて、ちょっと後悔も…。



敦希の生きた証を残したい気持ちが強かったから。



でも、やっぱり同じ経験をしないと分からないことだし、本当の気持ちは分かってもらえないって感じた。



当然のことと言えば当然のこと。



人に知ってもらおうとしなくても、私は私、で強く生きれたら一番いいんやろな…



強く生きたいけど、まだまだ、やね。








日々変化する気持ち、考え



まだまだ先の見えない長い人生
何が起こるか分からないけれど



これからどんな風に気持ちが変化していくのかなぁ。






もうすぐ16回目の月命日がやってくる。



1ヶ月って本当に早い!



時間の感覚がおかしくなっているように感じるほど…。



もう1年以上も敦希に会えていない。



我が子に会えないって何なんやろ?



何で私たちは離ればなれになってしまったんやろね?



離れたくなんかなかったのにね。








生きていたら敦希はもうすぐ2歳



お兄ちゃんとたくさん遊んでたんやろなぁ。



切ないな…



敦希がもう一度敦希として私のもとに生まれ変わってきてくれたら希望がもてるのに。



何でこんなに可愛いんやろ?って言うくらい、敦希への想いは変わらないし、増すばかり。



あっくん会いたいよー!



1年4ヵ月が過ぎようとしているけど、敦希を想わない日はないし、涙を流さない日もない。








あっくん、かーちゃんは敦希のことがずっとずっと大好きだからね。



何があっても、ずっとずっと一緒だからね。











生後5ヵ月


亡くなる3週間前くらいの写真


この写真を見ていると、まだ信じられない気持ちになる。





*****

さて、今日は幼稚園の行事!


気持ちを切り替えて、ボチボチ準備して行ってきます!









お兄ちゃんは昨日から衣替えで、麦わら帽子☆


今日も敦希と2人分、たくさん遊んで勉強してきてね!