9年の命日 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


2月6日、次男の命日。

早いものでもう9年が経ちました。



病気でも一緒に家で生活できることがどれほど幸せなことか。敦希を抱っこして、家族揃って過ごすことができる毎日が本当に幸せでした。



長男と敦希の兄弟の姿は私の一生の宝。

戻れるのなら戻りたい。やり直したい…



幸せだった日々もよく覚えているけど、どうしても思い出すのは苦しかったこと。

敦希が苦しんでいるのに私は何もできなかった。ただただそばにいて泣くことしかできなかった。絶対に守ると決めたのに私は何て無力なんだろう…当時は自分をたくさんたくさん責めました。



敦希が亡くなった後は本当に生き地獄で、たくさんたくさん苦しみました。敦希と同級生の子なんて見たくない、赤ちゃんなんて見たくない…外に出るのが怖くなりました。



言葉にもたくさん苦しみました。かけられる言葉全てが私にとっては凶器で、たくさんの人を嫌いになりました。誰も悪くないけど配慮のない言葉に傷つき、口癖は「人間嫌い」



そんな私も人間だからどうしようもないんだけれど、自分の子どもを亡くすってそれほどのこと。本当に辛い、苦しい。乗り越えることなんて絶対にないと今も思っています。この複雑な気持ちと上手に付き合っていくしかないのかな。



前向きに生きているようで生きていなくて、年月だけが過ぎていくような…そんな虚しい感覚。



今年の命日は敦希と三男の衣類などを断捨離しました。ずっと大事にとっておいた肌着やベビー服をほとんど処分しました。こうやって少しずつ年月をかけて心も整理していくのかな。



来年は10年。時間の流れは残酷です。

敦希と三男はずっと赤ちゃんのままなのに、私だけ年をとっていく…それが嫌でたまらない。



まだまだ卑屈な心は山ほどありますが、一応ちゃんと生きてます。



私にはもう怖いものなんてないと思っていたけれど、しょうもないことにこだわっている自分がいたり、大切にしなきゃいけないものが疎かになっていたり…



一度きりの人生。私が本当にしたいことは何なのか?そんなことをよく考えるようになった今日この頃です。