病気の子を抱えるママのトリセツ。 | 1歳半の息子が肝芽腫小児癌ブログ〜闘病から現在〜ポジティブにいこう! 絶対治るよ、大丈夫!小児ガン・小児がん

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当時、1歳半の息子が肝芽腫の告知。闘病記。子育て。
珍しい肝芽腫という小児癌。
少しでも認知が広がれば、と思い始めました。
退院後の現在は子育てや料理や日常のことをのんびり書いています♪
2018年4月 退院。
2024年 寛解6年。

本日2回目の更新です。
前記事は医療費控除と最近のチビ助のことです。


西野カナちゃん、結婚しましたね。ちゅー
めでたい♡



そこで、病気持ちの子を抱えるママのトリセツ。



以下、なかなか闇なので、読んでくださる方は御覚悟を。
批判しない方だけ読んでください。











*共感しない。(病気関連についての、特にわかるよ〜はNG)
*否定しない。
*受け止めて。
*ただただ話を聞いて。受け身で。


病気の我が子を持つあるある。
わたしの周り調べ。


自己中なんだろうけど、子どもが病気って本気できついし、苦しいから。


自分がなればよかった。って思っても無理な絵空事だから。





病気だった時も今も含めて、思うことはたくさんあります。


色々あったなぁ。回顧。


そこで、わたしがん?って思ったことセレクト。


・わかるよ〜。(病気関連についてのみ。我が子が感染症になったとか比較)


これ、まじで禁止ワード。


何がわかるんだ?


病気になった我が子、それをみる親のうちらの気持ちの何がわかるの?


健康で毎日普通に暮らしてるよね。


それが普通なんだろうけど、[普通な日常]が本当羨ましいから。


余計な詮索やかき乱すこと言わないで。



・抗がん剤で髪が抜けたチビ助。


うちの子、元々薄毛だけど、一度ハゲたチビ助よりまだ髪の毛薄い。


これにはなかなか言葉を失った。


ハゲたくてハゲたわけじゃない。。。


これは傷つく通り越して、口あんぐりだったかも。




やばい。



こう考えると、結構色々ここに書いてないこともあるけど、色々あったのかも。


入院中、本当にわたしも不安で不安で不安で気が狂いそうで、狂ってしまいそうなのをどうにか制御してて。



めんどくさいのだろうけど、本当に直面した人にしかわからないこと、たくさんあるから。





強いて言えば、何も言葉が見つからない場合は


大変だったんだね。
何か自分に出来ることがあったら言ってね。


これくらいが良いのかもですね。



色々経緯あったなぁ。


今は抗がん剤も終了して一年。


とはいえ、色んな不安はつきまといます。


頭に来た時や、日々色々思うことは


一人風呂場でぶつぶつ独り言いいながら吐き出してます。



なんとなーく感じたことを記述してみました。



いま病気で闘っている子が、人がいるのだろう。
支える家族、友達、恋人もいるのだろう。


不用意なことは言わないでください。


繕わず、変な共感せず、シンプルな言葉が一番だと、わたし個人は思います。


わたしなりのトリセツなので批判お断りします。
(言っておかないとまたおかしな人が色々言ってくるから)