◇2016年3月(生後4ヶ月)
4ヶ月時健康診査問題なし
体重の増えが悪いが許容範囲
◇2016年5月(生後6ヶ月)
6ヶ月時健康診査
体重増加不良で指摘あり市立医療センターにかかる。
体重は気がかりだが他発達に大きな遅れもなく元気そうなので2週間後に再検査。
その際に増えていなかったら検査入院し哺乳量を検査することに
◇2016年6月（生後7ヶ月)
右の瞳が揺れている（眼振）にきづき眼科受診。
大学病院に紹介状を書かれる。
大学病院では「先天性眼振」と診断され、治る見込はないが現時点でできることもなく経過観察とされる。
体重の推移を見ていた市立医療センターで体重増加が見られず検査入院することに。
◇2016/6/20 検査入院
眼振が出てきたことで頭部MRIを撮ったら脳腫瘍発覚
緊急性はなく一泊入院
◇2016/6/21
大学病院に転院
◇2016/6/22
MRI,CT,レントゲン等一通り検査
経管（経鼻）栄養開始
◇2016/6/27
生検、診断確定
◇2016/7/1
化学療法開始（オンコビン＆カルボプラチン）
導入療法10週間
維持療法84週間
(週1回×4週 +3週休薬)×12クール
◇2016/7/4
CVポート挿入手術
◇2016/8/10(生後9ヶ月)
化学療法導入が終わり退院
以後外来通院
◇2017/4(1歳5ヶ月)
経管栄養を抜く
◇2018/4(2歳5ヶ月)
治療終了
2018/5(2歳6ヶ月)
MRI検査
腫瘍は残存するも影響を及ぼすほどの悪性度はないと判断
以降経過観察
2018/8(2歳9ヶ月)
MRI検査
現状維持で経過観察
◇治療終了後の様子◇
＜間脳症候群＞
大幅に改善（小柄ではあるが問題になる数値ではない）
＜視力＞
眼振は全く見られなくなった
視力検査はまだ実施していないが、生活上不便な様子は見られない
＜成長＞
月齢相当に追いついたと思われる
まとめると数行ですが…
私にとっては長い長い治療期間でした
今は保育園に元気に通っており、9月は1度も休まず通えました
毎朝泣いて(すぐ泣き止むのに)
毎夕泣いて(ママきらい、パパがだいすき、パパおむかえがいい、パパにあいたい…私に言われてもね)
それでも元気に通っています。
保育園で一番楽しいことは「きゅーしょく」だそうです
書いてて泣きそう。
CV見えとる
