お久しぶりです！！
息子元気です୧(๑•̀⌄•́๑)૭✧
先月から
薬がレニベースのみになりました。
かなり悩みました。
やはり、薬のサポートがあるから今があると思うと心配です。
退院時は4種類だった薬が今は残り1つとは...
アーチストとレニベースだけは、どんなに状態を良く保っている子でも飲んでいるみたいなので、息子のように心機能は良くてもBNPが高いのに大事な薬が1つになるのは本当に心配で、どうするべきなのか悩んでいた日々でした。
時々、息子の様子を診ていただいている、私の中のセカンドオピニオンの第2の主治医の元へ久々に足を運ぶ事にしました。
薬が残り1種類になったことを伝えたのですが、第2の主治医なら全部無くしてしまうとのこと...(º﹃º )
エコーもしてもらったのですが、循環器専門でも緻密化障害について詳しく知識のある医師以外がエコーをしたら、今の息子の心臓だと、病名など貰えない。普通の健康な人で終わってしまうとのことでした。
産まれた時の状態を抜きにして、今の心臓の状態だけをみるとほんとに現在の息子は、病気だと言えるのか判断しかねる程の心臓だと。
BNPが高い事は抜きにしてですけどね。
なんで、BNPが高いのかも謎。
ミトコンドリア心筋症の事も聞いてみたけど、息子の血液検査の結果の数字は高めではあるけど、ミトコンドリア病で出てくる数値となると、はるかに高いと言われました。
恐らくその可能性も低いのではないか...
どうして、重篤な状態に陥って、今に至るのか...
いくつか疑いたい病気があったとしても息子の場合は何も他の症状が出ていないから疑いようがない。
代謝的な異常も疑ってもいいけれど、土台となる材料が息子の体から出ないことには分からないって。
いろんな検査をしたとしても、はっきり原因が分かるのは1%と思ったほうがいいかもね。
とのこと(º﹃º )
汗が目立つのもBNPが高いのも体質だと思っちゃえばいいですよ～って感じだった。
とにかく、心臓は元気すぎるので！
との太鼓判(っ´ω`c)
第2の主治医先生の考えとしては、
産まれる前、お腹の中の環境が凄く悪かった。
そのため心臓の循環が上手くいかず、ほんらい心臓の筋肉がギュッと敷き詰められなければいけなかったのに、その工程をする事が不可能だった。
なので、ダメな心筋細胞が最初からあるわけじゃなく、正常な心筋細胞なのに、循環が上手くいかなかった事で本来の動きをする事ができずに、心臓の心筋を正常に整えれなかったが、お腹から出てきた事で、循環が改善してきて本来の動きをしようとしている？
血流の流れで、心筋も押さえつけられなめらかになろうとする？
ボコボコが治ってきてると言う事なのかな？
綺麗に正常な心臓に戻るわけではないけれど、それなりにカバーされつつあるって感じに説明してくれたかな。
最終的には、薬を飲む必要があるのか？
って程、良い状態だと言う事。
メインの主治医も同じ考えなのではないかと思うけれど、いきなり薬を無くすのも不安だろうとの事で1つだけあえて残しているのかもしれない。
レニベースとアーチストという薬は決して治す薬ではなくて、サポートしている薬であって、これを飲んでいるから劇的に良くなると言った薬でもなく、ふりかけ程度のものだよ。
と教えてくれました。
今の息子の心臓が健常者なみなのも、ほぼほぼ自分の力だけで補っていると思っていいって。
薬は飲まなくていいのなら、どんな薬でも飲まないのが1番良い事。
辞めれるならやめて構わない。
なんか、凄く先生は上手に説明してくれているのだけれど、色んな事を聞いて頭に叩きこんできたので、上手く伝えれない(*￣・￣*)ﾝー~~
緻密化障害は、やはり重度に傾く事の方が多い病気で、産まれた頃の息子の状態から今の状態になるのは、不思議すぎてほんとに、あれはなんだったの？
って感じらしいです。
なんか、時々しか第2の主治医の元へは行かないのだけれど、毎回行くたびにビックリすると言われ、前回の言葉よりも力強い言葉を貰う事ができる。
自信を持って子育てしてほしい！
保育園の許可が出ないのであれば、医師として園に顔を出し説明しに行きますよ～って(´∇｀)
もう、神様みたいな先生で信頼でき、勇気をくれ、不安を取り除いてくれて安心して帰宅できています...(´∇｀)
心臓は、普通の子供と変わらない。
と言われたものの、やはりこの季節はすぐに汗をかくし、何もしてなくてもジワジワ。ちょっとの事で汗がたら～り。なんて姿も見せるので、ちょっとでも心臓に負担のかかる事はしたくないなーと思うのですが。
なにせ、成長が若干遅めではありますが、最近一気に好奇心旺盛になってきて、いろんなものに興味しんしん♡
上は娘ですが、男の子ってやっぱり男なんだなーと実感させられるものですね...笑
車！新幹線！飛行機！虫！カニさん！さかな！ダンゴムシ！
を息子語で伝えてきます。
我が家に全くないおもちゃなので、少しずつ増やしてあげなくては...(*￣・￣*)ﾝー~~
来月あたりから、発達支援センターに週1で外来保育を親子で通う事になりましたー！
冬の冬眠から覚めている今、
色々教えてあげたいこの1年でありますが、あっという間に冬がきちゃうんですね～(っ´ω`c)
移植しかないと言われた2年前。
こんなにも普通に生活できるなんて...
今も闘病で頑張っている仲間達もみな良い方に回復してくれるように願うばかりです☆。.:＊・゜