さて、2週間ほど前のことですが、日帰りで兵庫まで行ってきました。新幹線と在来線を乗り継いで片道4時間半程度。朝の8時過ぎに家を出て23時に帰り着くというなかなかハードな1日を過ごしました。
きっかけは、1冊の本でした。「難病飛行」という筋ジス当事者の方の闘病記でした。この本に感銘を受けた私は、いつか直接お会いしたいと思っていました。そんなある日、著者のご家族が代表を務める団体が兵庫・三田でイベントを開催される情報を見つけました。ほぼ即決で行くことにしました。
「筋ジストロフィー医療、真の理解を求めて」と、いうテーマのシンポジウムからスタート。先生方と筋疾患当事者の方合わせて7名の方が登壇されて、それぞれの立場からのお話を聞かせてもらいました。筋ジス治療の歴史、NPPVの話、呼吸リハについての考え方、これからの支援、……。約1時間のスケジュールだったので、それぞれの持ち時間が少なかったことが残念でした。興味のある内容ばかりだったのでもう少し聞いていたかったです。
それから、会場での素敵な出会いもたくさんありました。きっかけをくれた著者の方とは残念ながら直接お話することはできませんでしたが、お父様とお姉様とお話できました。その他にも、話しかけてくださった筋疾患当事者の方とは、日常のことから障害についての勉強法などいろいろお話しました。また、以前福岡で行われたイベントで大阪から来られていた方とも再会。型がそれぞれ違う筋疾患当事者が集って座談会のようになるシーンもあって楽しかったです。私にとって、当事者同士で話すことは大きな刺激になると改めて思いました。
さて、来月は岡山です。理学療法士向けの研修会に参加します。果たして話についていくことはできるのでしょうか(笑)。HALを使ったリハビリの報告もあるようなので楽しみです。