中学1年生を終えたゆんちゃま

4月からもう中2ですよ!!
早すぎる!!

去年も2ヶ月に1~2回ほど発作があり

2回も骨折しました。

これで骨折の回数は計4~5回くらいかな?



9月頃右足の膝上、そして4ヶ月ほど経ちやっと完治したと思ったら右足の大腿骨頸部骨折です。






お年寄りによくある骨折だそうで、歩ける子なら必ず手術してボルトで固定するらしいけど

ゆんちゃんは色々リスクが高くて(骨粗鬆症で骨が弱くてボルトがはまらないとか。まぁ色々)


今回は痛みもほぼなく、しっかりはまってるからということで、手術はせず様子を見ることになりましたε- (´ー` ) フー


ズルズルおしりでズって動けてるし、ベッドにもソファーにもあがれてしまう

見てるこっちが怖いわ不安



でももしかして、まあるい骨の部分に血液があまり行かず、壊死してくる可能性もあるわけで、そうなってしまったら人工の骨を付ける手術をするそうです。

数年みていかないといけませんε-(´-`*)



そして今は発作をなくそう!٩(°̀ᗝ°́)و🔥と薬も変えることになり、違う薬を始め、少しずつ増やしていってます。


これが一番怖い!いままでのが効いてるとして、減らして行ったら発作が増えるかもだし、びくびくです。

薬を変えるときが一番こわいな悲しい


ゆんちゃんの発作は重積になるから、発作になったらほぼほぼ薬を使ってます。

顔を右へよじり始め身体が固くなり震えだしたと思ったら、2分ほどで戻り

その後手の震えと眼振が凄くて意識もはっきりしません。

なので、ブコラムという薬をつかってます。

じわじわ口の中の皮膚に浸透させて行く薬です。


この薬はゆんによく効くので、重積から12分ほどで元に戻ります。


20分以上経っても戻らない時は、救急車を呼んで病院までいくことになります。


去年も何回救急車よんだことか…ぼけー


新しい薬が効いてくれて、発作がなくなってくれるといいんだけどな













そういえば1月18日は13歳の誕生日でした🎂




そうそう

私に何かあったとき、誰もなんの薬をいつ飲ませてるかしらないとか、病院もどこへどれくらいの頻度で行ってるだれもかわからないな。とか思ったからちゃんとノートとかにまとめておかないといけないって思ったよ( ՞ ᴗ  ̫ ᴗ՞)"ウンウン


最近よくこんなこと考えちゃう。

年取ったなーチーン




10日に小学部の卒業式がありました🌸


本人は分かってるのか分かってないのか…

眠そうにしてる場面が多かったです。
(てんかんと、睡眠の薬を増やしたせいか)


ですが、名前を呼ばれてしっかり

「はい」と返事をしていて、凄いなー成長したなーって思いました。





先生や回りの人に自分の思いを言葉で伝えたり、気持ちの切り替えができるようになったり、トイレはまだ出来ないけど、車椅子から手すりを使って便座までなんとか移動できるようになったり、簡単な足し算、ひらがなも上手に書けるようになってきて

他にも色々あるけど、6年生でここまでできるようになるとは、あまり想像できなかったなニコニコ


特別支援学校の先生たちみんな子どもたちのために色々考えてくれて、提案してくれたり
本当に大変な中一緒に考えてくれたり、悩んでくれたり、動いてくれたり…
先生たちには感謝しかないです✨



泣いてばかりだったゆんが4月から中学生
振り返ると本当に本当に大変だったけど、ここまで成長してくれて、良かったなって思いますニコニコ