9日(土曜)の14時~16時まで神楽坂の紀の善でミニ交流会を行いました。
雨の中、7名の方に参加して頂いて有意義な話が出来たと思います。
それぞれの病気や障害に対して今後の事や今困っている事等お話しできたと思います。
特に小脳の障害を持たれていてご苦労されている方の話は切実な思いがしました。
やはりプログやつぶやきでは無い思いが膝を交えてお話しできるのはとても勉強にもなりますし、
今後の課題やQOL向上に役立つ事と思います。
スクラムさんの持っていたマークにはビックリですがインパクト有ると思います。
内部障害以外にも神経障害(私的には辛さは同じ)の方々の話は身にしみました。
政治や行政に携わる方の中にも内部障害や神経障害の方がおられると思います。
でも根幹は健常者が大多数で幾ら訴えても遠吠えにしかならないのが現実ですね。
先天性の方は先が見えない苦労や苦悩、後天性の場合は生活環境が大きく変化する現実。
こればかりは障害や疾患になってみなければ判らない事ですね。
誰もがなりたくてなっているわけでは無く障害年金だって本来なら貰いたくない。
働けたら働きたい・・・・・働いている時は偶にはノンビリ休みたいと思っていたけど、
これは健常で遊びに行きたいからで障害者になったらおいそれと遊びにすら行けないのだから。
一部の不正請求している生活保護の方々と同じにされては困りますよ厚労省様。
温泉(私の場合は)に行きたくても薬の心配や途中で悪化したらと思うと一歩踏み出せない。
計画して予約しても突然体調悪くなりドタキャンなんていつもの事だし。
障害年金の話に戻りますが最初の申請は超具合の悪い時の申請だから通りますが
(ただ発病から18ヶ月過ぎないと申請できませんが)
一生懸命に療養して大量の服薬をして少し症状が安定したら厚労省が定めた基準値に
少しでも満たなければ打ち切りや降格をするのはどう見てもおかしいと思います。
服薬しなかったり無理をすれば命に関わる事なので養生していてほんの少し症状が改善された時に
検査した結果だけなのに。
1年を通して、または通年を通して病状が劇的に改善して就労出来て日常生活にも支障が無ければ
誰も障害年金を請求しないでしょう。
もっと数値だけじゃ無く総合的に判断して下さいよ~厚労省様。
老齢年金や障害年金は国のお荷物なんでしょうか。
国会議員や高級官僚の方々明日は我が身かもしれませんよ~
まぁガッポリ貯め込んで税金対策に苦労しているのでしょうが(-_-;)
同じ障害者でも人工の物や機械を装着して健常者並みになっている方は良いのですが
私みたいに服薬して安静にしていなければ突然死すると主治医に言われ、就労不能と診断書に書かれ
毎日悶々と生活している方々も多いと思います。
※私は自称不良病人なのでおまけの人生と割り切って生きていますし、まあ半世紀生きたので。
長文になりましたが今の私の思いです。
8月の交流会まで頑張りましょうね皆さん。