もう１週間も前になってしまいましたが

１４日日曜に開催された

「第４回オスラー病患者会in大阪2015」に行ってきました。

今回は、大阪市立総合医療センターの小宮山雅樹先生が中心となって

立ち上げられた医療関係者の会「ＨＨＴ ＪＡＰＡＮ」も

同時開催という形で、行われました。

会場は、大阪市立総合医療センター三階の大会議室で

当日は関西地区を中心に、全国から４６名の患者とその家族が

そして会議質に隣接する「さくらホール」で実施された

「ＨＨＴ　ＪＡＰＡＮ２０１５」では

最新の治療成果や研究報告会が行われていましたが

１００人を越えるお医者さんたちが

自腹で集まり、ＨＨＴに関心を持って頂いている

というを目の当たりにして、改めて頭が下がる思いを抱きました。

小宮山先生のご好意で

患者も見学が可能ということで、

交流会の途中で、気になるスピーチを聴講される方もいました。

そして交流会のほうも今回は

患者会のＮＰＯ申請が受理されたり

難病指定となり、医療費補助の申請が始まっている

ということもあり　いつも以上に充実したものとなったと思います。

ＨＨＴジャパンの会を中座して

石黒友也先生（大阪市立総合医療センター脳血管内治療科）
森崎裕子先生（国立循環器病研究センター研究所分子生物学部）
西田武生先生（市立堺病院神経外科医医長）も

交流会に顔を出して頂き、患者さんからの質問に答えて

頂きました。

さらに今回は、ＨＨＴのタイプ１を引き起こすとされる

第9染色体のendoglin遺伝子を発見されたトロント大学の

ドクター・ミッシェル（Michelle Letarte）が患者さんと

ぜひ交流したいということで参加して下さいました。

遺伝子の発見者というと、気むずかしい研究者かなと

思っていたのですが、マダム・エンドグリンは

とても、フレンドリーで優しく患者たちを励まして下さいました。

この場を借りて御礼申し上げます。

　　　　　　　

今年の１月に、東京で行われた難病セミナーでも

厚労省の方や難病研究者が口を揃えて

「難病治療には、医者や行政や製薬会社だけでなく

患者からの積極的な意見が欠かせない」という話がありました

ＨＨＴジャパンの盛り上がりに負けずに

交流会も充実させていかなくては

と改めて思いました。

尚、詳しくはＨＨＴ患者会のホームページ に

議事録が掲載されていますので

こちらも ご覧下さい。

参加されました。