オスラー病患者会NPO認証と九州交流会のお知らせ | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

すでにオスラー病患者会のホームページで紹介されていますが

先日、村上会長から大阪市役所(NPO認証担当)より、「

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会」の設立が

認証された旨の連絡が有りましたという連絡を頂きました。


面倒なお役所への手続きなどを

オスラー病の当事者である村上会長お一人にお任せしたままで

さぞ、大変だったことと思いますが

この場を借りて、改めて御礼申し上げます。


私が、オスラー病という難病を知り

いろいろ模索しはじめた数年前には

まさか、こんなに早く患者会がNPO法人になるとは

思ってもいませんでした。


夢のような快挙ですが、きちんとした組織になったこれからが

正念場になるのは間違いありません。


このブログをご覧頂いている当事者やご家族の方が

いらっしゃいましたら

ぜひ、積極的に正式に

ご協力して頂けましたら幸いです。


というわけで、NPO法人の設立認証を受けて

第一弾となる交流会が、10月31日土曜に福岡で開催されます。


平成27年10月31日(土) 10:00~16:00
会場は 福岡市立早良市民センター


現在、20名弱の申し込みがあるそうですが

九州以外からのご参加や

当事者、ご家族以外の医療関係者の参加も大歓迎です。


お申し込みは、九州支部長の谷口さんまでご連絡をお願いします。

メールアドレスは

taniguchi@hht.jpn.com

となります。

FAXは 050-3737-5059

詳しくは、患者会のホームページにも随時

アップされますので、ご確認下さい。


谷口さんから

施設の収容人数の関係もあり、参加をご希望される方は

お早めに申し込みをという連絡もありあましたので

どうぞ、よろしくお願い致します。


村上会長も出席予定です。


NPO法人となった会の活動に