心臓手術のためには最低体重をクリアすることが条件だったけど、心不全のせいでミルクを飲んでは吐いての繰り返しでなかなか体重増えなくて。
術後元気になって離乳食始めても思うように進まず検査しても機能的には問題なし。
食べたい時に食べたいものを少しずつ、少しずつ…
それでも支援学校に入学してからは、牛乳さえ飲めない、食べても吐き出してしまってお迎えの日々。
そんな日々が嘘のように、小さな体のどこに収まってるのか不思議なくらい食べられるようになって、うれしくてうれしくて。
体調を崩しても、食欲だけは変わらずで、安心させてくれてたお嬢。
そんなお嬢が食べることを拒み、元気なくなった時は本当に辛かった。
つかみ食べができるようになったら、腕が…
歩行器作製の許可がおりたら、足が…
なんで？なんで！！
成長の喜びを何倍も感じながら、病気進行にやり場のない悔しさに耐える日々…
自由のきかなくなっていく体、痛いのも、ツラいのもお嬢なのに…
でも、お嬢は誰よりも強くて、賢くて、まわりのことをよく理解して、想像を越える成長を見せてくれている。
新しく受診した科で別の検査の提案があったけど、今の状態では無理だと判断。
１ヶ月経っても病変が小さくなっておらず、進行している可能性が高い。
嫌だ！認めるもんか！
ステロイド大量服用で、まだなんとかなる！
ね！そうでしょ、先生！！
大丈夫！
信じてる！