今、五つの会社から、10人のヘルパーさんに介護に来てもらっている。その10人のヘルパーさんに伝えなきゃいけないことを、ヘルパーさんノートに書くようにしている。
ヘルパーさんノートを書くように勧めてくれた介護事業者の人も、臭いのことで最近辞めてしまった。
あるヘルパーさんは、私の家に居る最中に携帯を鳴らし、挙げ句の果てにはそれに出て話し出したりする。それはやめてほしいとケアマネさんに言ってやめてもらったのだけど、その時もケアマネさんが一言、
「彼は社長さんだから、しょうがない。」
と言われた。
私の病気はどんどん症状が進行して、臭いに敏感なだけでなく、体温調整ができなくなったり、ちょっとした物音にも敏感になった。
この前マンションの上の階が修理しててうるさかった。きっと病気のせいで、その音にも普通の人より耐えられなくなっているのだと思う。
この前テレビで、避難所生活をしている発達障害の人が出ていた。 彼女はちょっとした音がとてもイヤだと言っていた。私も同じだと気付いた。
今、首タオルと背中タオル、胸にタオルと常にタオルを3枚使っている。
最初は、更年期障害で汗がたくさん出るんだと思っていた。でもこれは更年期障害ではなくて、私が自分で体温調整ができないから、こんなに汗をかくんだと気付いた。
小脳が司る機能が衰えるということは、老化が早まるということだと思う。今、私はとても、大変。
思い出したことがある。私最近、目も敏感になってるみたい。うちは、東京では珍しく南向きに大きな窓があって、晴れた日にはとっても眩しい。だから団扇で目をカバーしてるのだけど、ある訪問介護師さんが、
「カーテンを遮光カーテンに替えたらいいかも。」と言ってくれた。
けど遮光カーテンって、けっこう高いから、今考え中。