どうしよう | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

金曜日入院で、朝から病院へ。

親は手術の説明、ももたろは術前検査で、てんこ盛りの一日でした。

突然の電話で始まった手術の流れに、気持ちが追いついていない中、説明される手術の内容はとてもシビアなものでした。

切り方から、穴の塞ぎ方、人工心肺のこと、合併症やリスク、輸血について…

聞くだけで痛そうだし、こんな小さな体に大人の指で手術できるんだとか、こんなことまでして生かすのかなとか、いろんな思いが巡り

現実逃避したい気持ちと難しい話を聞き続ける疲労とで、途中で頭がぼーっとしつつ、話は1時間半に及びました。


20分ほどの休憩をはさんで、今度は麻酔の説明。
またまたシビアな話に、頭の芯が冷えていくのがわかる。

その後、ちょうど数々の検査をこなして病室に戻ってきたももたろ。

ぐっすり寝てしまって、相当疲れたのでしょう。

娘を保育所へ迎えにいくので、病院を出ました。


夕方、ドクターから電話が入り

手術は延期にさせてもらいたい

と。


短時間の外来と違い、じっくりやった心エコーの結果、新たな所見が見つかり、術式が変更になること

そのためには、今の体重では小さすぎること



手術は一つの転換点になることを期待していたのに、またしてもふりだしに戻る。

目の前が真っ暗になり、何かがプツンと切れてしまった気持ち

どんだけ親不孝なの


どんだけワシを試すの


もうどうしたらいいのか