病院、病院。 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

病院通いが続いています。







ある日は午前に、摂食外来の結果を聞きに子ども病院へ行き、午後は耳鼻科へ。



3月初めに受けた摂食外来。



総評は



『丸のみ傾向があります。これから噛むことを促すために工夫が必要です。』







だとさ。



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外来の最初に受けた発達診断によると、ももたろは




・移動運動 7ヶ月



・手の運動 7ヶ月



・基本的習慣 8ヶ月



・対人関係 8ヶ月



・発語 9ヶ月



・言語理解 7ヶ月




というレベル。



口腔機能の発達は、離乳中期(7~8ヶ月)で、数回モグモグして舌で押しつぶしているらしい。







何が特出しているわけでもなく、何かが特に遅れているわけでもなく、全体にゆっくりした成長をしているとのこと。







実際に私がももたろに食べさせている様子を、専門家の皆さんに御覧いただいた結果、問題点は




・介助の仕方が不適切です



・食物形態の選択が不適当です



・食品の選び方に偏りがあります



と、指摘を受けました。







なんだか小難しいけど、要は




・一口の量は多いし、せっせせっせとお口に入れすぎよ。お口が小さいし力も能力もまだないんだから、少しずつゆっくりと食べさせてあげたらどうかしら?




・ちょっと食べ物の固さが固すぎなんじゃない?細かくすりゃいいってもんじゃないのよ。柔らかい物を食べやすい大きさにしてあげるコトが大事。離乳食の時期を戻す必要がありそうね。




だと。






一番めんどい中期離乳食を、すっ飛ばしていたのは事実…








ただ、集団外来が終わるくらいの1歳前後で摂食外来を受ける選択をしたことは、良かったと言ってくれました。







どうやら、この時期にみんな離乳食に悩むらしい。







でも摂食外来を受けずに離乳食を進めてしまって、丸のみ習慣がついてしまって、でぶダウン…ということが多いのだそうな。







たまたま受診できて、ラッキーだっただけなんだけどね。







なにしろ、月1回、2組しか受診できない摂食外来なんだもの。







もっと回数増やしてくれって言ってみたけど、スタッフ全員が集まれるのが月1回が限度だって言われちゃった。







丸のみはダウン子特有じゃなくて、健常児にも起こりうる問題でしょう?と、聞いてみたら







健常児にももちろんあるけど、ダウン子に多くなりがちなのは、発達がゆっくりなのに親が育児書に載ってるような月齢に合わせた食事形態に進めてしまうことが問題。







親は焦らず、発達状況をよく見て食べ物を選択しましょう、ということらしい。







そこで、私の結論。







自分で作るより、保育所とBFまかせでいこうっと。







ムスメの時はせっせと自分で作ったり、冷凍したりがんばったけどさ~




ハハはめんどくさがりなのよ~






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午後からの耳鼻科。





午後2時半からの診察に合わせて出かけたら、もうすでに混みあっている待合室。




春休みだから、診察開始時刻から混んでんだな~




ところが、受付の話が聞こえてきたら、まだ午前の診察が終わってないらしい。




それから待つこと待つこと…



午後の診察の呼び出しが始まったのは、5時!




さらにももたろの順番を待ち…




診察が終わったのは7時でした。




耳鼻科に4時間半いました。




待ちくたびれた~~




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ある日は、午前中にリハビリを受けるために初受診の療育センターへ。




紹介制なので、遺伝科から紹介状を書いてもらって行ったところ…




療育センターの窓口で「紹介状は?」と聞かれ、




「紹介状を書く」ってところまでは、私、聞いていたんだけど、紹介状の受け取り方をドクターに確認してなくて、




勝手に、こども病院の遺伝科から療育センターへ、紹介状を送ってくれてるみたいに思い込んでいました。




療育センターのドクターは、後日紹介状を持ってくるんでいいから、ということで診察してくれて。




こども病院に電話して聞いたら、行き違いがあったようだから、用意しておくから後日受付で受け取るように言われ。




あぁぁ…


なんてうっかりで、詰めが甘いの~私…




療育センターのドクターは、頭の回転が早いというかせっかちというか…




私の言わんとすることを、全部言い終わらないうちに当ててしまう。




占い師かよ。




4月から保育所に入るけど、私の仕事復帰は実質6月から。

今まであまりリハビリを受けられなかった分を取り返すような気持ちで、4・5月は多めにリハビリ入れましょうと言ってくれました。




その後ワーカーさんと話をして、なんでも相談してくださいね~と言われ。




アナタとは1年前にお会いしたかったわ~




そしたら、泣きながらいっぱい相談したと思うんだけどね。




療育センターは隣の市。




どうやら私の住む市は、障害者関連の施策に昔から力を入れているらしい。




良かったですね、とか言われてしまった。




たしかにね。親子教室があったおかげで、孤独にならずに済んだし。




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午後はこども病院の循環器。




市内を、西から東へ。




春休みなのが影響しているのか、駐車場もほぼ満車。




待合室も人がいっぱい。




早めに来といて良かった~




受診の待ち時間を使って、お昼もそこで食べて。




待合室で待っていたら、落ち込んだ時期に泣きに付き合って、ももたろを管理入院させてくれたワーカーさんが声をかけてくれた。



あの手の職種の人はスゴイわ~



何回も会ってないのに、ちゃんと名前も顔も覚えてくれてるんだもの。



私の苦手分野…




循環器の受診では、ドクターが今まで見たことないような顔で微笑み、聞いたことないような明るい声で迎えてくれた。




「ぷっくり大きくなったね!」




いつもつまんなそーに診察するドクターだったのに…別人か?と思うくらい。




4月の異動で、政敵でもいなくなるのかしら?




循環器専門病院からの報告書が届いてないって、前回のドクターに言われましたけど…と言ったら、




届いてたみたいだけど、カルテに入ってなかっただけだね~と軽く流された。




オイコラ。




受け取ってすぐにカルテに入れなかったのは、アンタだろっ




と、突っ込んでみたかった…




あまりに上機嫌で別人のようなドクターが、気持ち悪いやらおもしろいやら。




心臓の方は、変わりないねということで、次の診察はいつものように3ヶ月後にしようね、と。




そんな3ヶ月ルールさえ、今まで説明したことなかったじゃん!?




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そして、また耳鼻科。




今度は4時間半待ってもいいように、午前中の予約をとって出かけたら…




40分くらいで終わっちゃった。




早く終わってよかったけど、ちょっと拍子抜けだわ。