私が体調崩す番でした | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ももたろの熱発+発疹で、突発疹だと思った矢先の、高熱。




結局なんだったのかわからんちんでしたが…




私が風邪をひきました




ももたろのとは違うと思われる症状




頭痛、耳の下の痛み、鼻水、咳、肩こり、節々の痛み…




なのに、平熱。




これはこれで辛い。肩こり痛くて眠れず、ブログ書いてます。




水曜はマスクマンで出勤、周りに「帰ったほうがいいんじゃ…」「明日は休んだら…」とさんざん言われ




まぁ、1年8ヶ月休んでたわけだし、木・金と休んだところで、職場には痛くも痒くもないんだろーけどさっ




木曜朝、仕事に行くにはキツイけど、家で寝ているほど悪くはない体調で、ダメそうなら早退するつもりで、コンチキショー的な気持ちで出勤しました。




復帰して1ヶ月。まだ自分の立ち位置が決まらないような、宙ぶらりんな状態だし、休みばかりでスミマセンスミマセン言ってばかりだしで、あまり居心地は良くないけど




やっぱり給料出ると、うれしいもんです。




この程度の働きで給料もらえるんだから、申し訳ないような気もするけど、凹まない!




明日は1日休んで、車で2時間半はかかる循環器専門病院の診察行ってきます。




1日早い週末となりました。



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話はまったく違うのですが




先日、保育所のお迎えのあと、家に帰ってきた時、ご近所の方がお孫さんとお散歩をしていました。




あまり愛想のない方なので、会うこともあまりないし、会っても挨拶するような隙もない。




ただ、娘さんとお孫さんが出入りしている様子から、ももたろとそう変わらない時期に生まれたということは察知していました。




実際に姿を見たのはその時が初めてで、ヨチヨチ歩きながらいろいろなものに興味を示し、「ブーブ」と指さしたりしていました。




いくら無愛想でも、孫のことなら話すだろと思い、いくつなのか聞いてみたら「1歳5ヶ月」だと。




うへぇ~~ ももたろと同じか、その前後。




かたやももたろ、私に抱っこされている状態。もちろん、歩き出す気配なんてなし。




そのうち「ウチは1月生まれなんですけど、オタクさんは?」と聞かれたので、




うへぇぇ~~ ももたろと全く同じかよ。




嘘ついても仕方ないので、「同じ1月です」と答えました。




そしたら「じゃぁ、1年違うのね」と…




…どう言ったらいいのか困ってしまい、「いえ…たぶん同じ歳だと思いますよ」とか、訳のわかんない言い方をしてしまいました。




「ウチのはちょっと、ゆっくり目に育っているんで」と、付け足しましたけど。




1歳5ヶ月に見られるコトはなくとも、まさか0歳5ヶ月に見られるとは、さすがに想定外でした。




でも、別に凹みませんでしたよ。強がりでもないです。




たしかに、ももたろは歩きもしなけりゃ、指差しも、「ブーブ」と言ったりもないですが、いろんなものに興味を示したり、人の顔を見てニッコリしたりするところは同じでしたから。




ももたろだって、頭の中は進歩しているって私は知ってるから。




たまたまその時、抱っこされるがままで指チュバチュバで、あまり活力のないももたろだったから、0歳5ヶ月に見られただけだろうと。




ま、そーゆーこともあるでしょ。




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そして今日も夕方、ムスメとご近所のお友だちが遊んでいる間、ママさんたちに「カワイイね~」「いい子にしてるね~」と抱っこされていたももたろ。




そのお友だちも抱っこしたいと言ったり、カワイがってくれたり。




保育所でも、最初のクラス懇談会で私が涙ボロボロで話したことがかえって良かったのか、ママさんたちも声かけてくれる。




クラスのお友だちも可愛がってくれてるようだし、特にももたろに仲良くしてくれる子は、夕方のお迎えで私に会うと、私とももたろのところに恥ずかしそうに来て「バイバイ」としたがってくれたり。




いつまで、良い人達に囲まれて過ごすことができるだろう。




そんな不安は常にあるけれど。




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職場で読んだ資料に、「刑務所には知的障がい者の割合が多い」というものがありました。




その原因として、


親の乳幼児期の育て方…身体的虐待やネグレクトなど…による問題


学齢期に普通学級でのいじめなどによるもの


学齢期に、親が特別支援級への移籍を拒否した(または親が知的障害にきづかない)ことによって落ちこぼれてしまったもの



などが挙げられていました。




そのための社会資源のあり方を問うものだとは思うのですが




三つ子の魂百までってか。




知的障害がなければ、虐待されることはなかったのか、




適切な時期に適切な学校への転籍は、スムーズにできたのか、




誰が、どうやって助けてくれるのか、




これから先、いくつもいくつも、悩み乗り越えなきゃならないことがあるんだろうな~