苦しみを乗り越えて | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

少し前のこと、ママ友さんの紹介で自閉くんとそのママさんにお会いしました。




自閉くん、小学生で支援級に通っています。




水遊びできる場にいるのに、ひたすら絵を描く。




ニコリともせず、初見の私なんて視界に入らないので、当然挨拶なんてしない。




だけど興味のあることだけは、一方的に話す。




そしてママの言うことはちゃんと通じているので、一見穏やかな関係です。




発達外来の待合室で見かける自閉ちゃんは、たいてい泣き叫んだり大声で喚いたり暴れたりしているので、それほど違和感は感じませんでした。




それに、なんといっても顔は普通。




鼻が異様に低いなんて特徴ないですから。




ママさん曰く「障がいがぱっと見でわからないのも、それはそれで悩ましいんです。」




そして、今はだいぶ落ち着いたのだそうな。




少し前までは、大きな音が苦手で人がたくさんいるところには行けない、音楽がかかっているからレストランには行けない、




2歳くらいのころは、買い物に行こうと連れだそうとしても泣き喚く。




引きずって玄関まで行き、靴を無理やり履かせて。




「あの家、虐待じゃないか?って言われてたかもしれないですね。」と、穏やかな笑顔で話してくれました。




私が落ち込んでいるかと思って気をつかってくれていたかもしれません。




ダウン子は、生んですぐにわかるから、落ち込む時期は産後直後ってケースが多いだろうと思うので、自閉くんのように後になってから悩むことはだいぶ少ないと思うんだけどね。




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私は、やっぱり発達が遅いことは、まったく気にならないわけではないと話したら、




「今、できなくて気になっていることを書きだしてみて、半年たってから見てみるといいですよ。絶対にできてることがありますから。」




おぉ。なるほどね~。




つまり、それって、ももたろに対して、これができていて欲しいと思うことを明確にするってことだよね。




ブログで、こんなことができるようになった~とは書くことは多いけど、逆に目標を考えたことってなかったなぁ…




ももたろに期待しなさすぎなのかも。




目標を明確にすることで、もしできなかったら…とショックを受けることを少なくしようとしてるのかな。



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あと、医者にはどんどん質問して、受けたい療育があるならしつこく要求したほうがいいとも言ってました。




すでに、そのへんはやってたりするかも…




だけど、これで十分ってことはないから、まだこの子には早いとか必要ないとか医者に断定されても、負けずに要求を通すことも必要になってくるんだろうな。




幼稚園に行っていた頃、ママは療育や習い事など、いろいろ連れて行っていたらしい。




小学校に上がるとき、自閉くんは支援級に入り、穏やかになったと言っていました。




どうやら、幼稚園の頃が盛り沢山過ぎて、自閉くんのペースに合ってなかったらしく、今考えると荒れていたらしい。




あれこれと本人の望まないものまで、望まないペースで、与えても逆効果になってしまうってことなのかも。




自閉くんの住む市では、普通級に上がるには



ひらがなが読めること


自分の名前が書けること


1から10の概念がわかること(数えられるだけではダメ)



が、できてないといけないらしい。




地域によるらしいけど、そう大きな違いはないだろうな。隣の市だし。




普通級、入れるんだろうか。




入れたとして、いつまで普通級にいられるんだろうか。




だけど、普通級に入ることが、本人の幸せになるのだろうか。




悩ましいわぁ。



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苦しい時期を乗り越えて、ママさん、今はとても自閉くんをカワイイと言っていました。




彼のペースを理解して、無理させずに付き合う。我慢することとも違う。




一手間二手間、健常の子よりもかかるけれど、とても自然な親子の姿でした。