宴のあと | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

胃腸炎は私の後、ももたろが発症。


結局、私は仕事を2日休んでしまいました。


熱が8度を超えた時は、インフルを疑いましたが、それ以上熱は上がらず快方に。


有給が新たに付いた途端に、スタートダッシュのごとく休むとは…


その後、オットも調子が悪くなったり。


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2日連続の楽しいイベントの後では地味に感じてしまう毎日ですが、金曜日は集中療育デーでした。


療育施設でのPT、グループ。その後、別の療育病院でST。


PTは産休で担当のPTさんが変わったせいか、ももたろがなんとなくモジモジ。動きがよろしくない。


それでもつかまり立ちを鍛えてもらって、本人も満足そう。


グループでは、ボールプールを楽しみました。


この療育園のグループ療育は、わりと手間がかかることや、お金がかかる小道具を使ったりすることをやったりする。


大きい市だからかな~。それとも、どこでもこんなもんなのかしら。


ももたろが6ヶ月の時から保育所に入るまで、在住市の親子教室という集団療育に参加してましたが、なかなか地味なメニューが多かった。


療育担当者にもよるでしょうけど、こういうところに市の財政事情も現れるもんだな…と思ってしまいました。


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お次は1時間半、車を走らせ療育病院へ。


STの前に、腹ごしらえに入ったファミレスは、老若問わずママ会グループがいっぱい。


聞くとはなしに、子育てが終わった世代のママたちの、どこへ旅行へ行っただ、どんな趣味を楽しんでるだ、自分の子どもがどんな仕事をしているだ、結婚相手はどうだ…


なんて話が耳に入ってくる。


なんだか、プチ寂寥感に襲われてしまいました。ここんとこ、そんな気持ちになることはなかったのに。


ももたろは結婚なんてできないんだろうな。子孫なんて望めないんだろうな。仕事なんてできるんだろうか。私は子育てから開放されることはないんだろうか。ずっとももたろと一緒なんだろうか。


落ち込むというほどではないけど。


ももたろはかわいいとは思うけれど。


ドクターと相談して、少し前から、デゾラムを常用から頓用にしているのですが、そうすることで昼間の異様な眠気がなくなった反面、そんなつまらないキッカケで寂寥感に襲われてしまうのかも。


やっぱり、まだメンタルの薬を抜いていくのは早いのか?


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STでは、小道具を出しながらその名前を言って使ってみる、ということをしていました。


例えば、帽子を取り出して「これは帽子だよ。ぼ、う、し。頭にかぶってみようか。」と言いながら、頭にかぶるよう仕向ける。


うーーーーん。なかなか根気のいることだわ。


たぶん、私、30秒で飽きちゃう。


ハッキリと繰り返し口に出して言うことが大事だってことなんだね。きっと。


療育病院からの帰りは、ピッタリ2時間かかった…


仕事の日よりも、ムスメを保育所に迎えに行くのが遅くなってしまった。


いろんな道を使いながら、少しでも時間短縮を図るのが、当面の目標です。


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メンタルでドクターに相談したら、デゾラム0.5ミリを、半分の0.25にして常用にしてみようということになりました。


薬局行ったら、デゾラムには0.25はないので、先発薬のデパスになってしまった…


つまり、用量は低くなったのに、薬価が高くなってる。


んなアホな!?


でも、昼間の眠気もイヤだし、つまらないキッカケで凹むのもイヤだし。しかたないか~