疲れがとれません | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

130キロの運転が疲れただけではないのかもね…


疲れがとれませんわ。


こないだ鉄腕ダッシュでやっていた、黒にんにくをお取り寄せして、オットが最近オススメの黒酢ドリンクを飲んでます。


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STは、朝イチに家を出て、下道で2時間。


ももたろがおとなしくしてくれているのが救いです。


STでは型はめしたり、ポポちゃんでごっこ遊びをしたりと、いつもと同じ内容ですが、今回は前回感じた進歩をあまり感じられませんでした。


そして前回の発達検査の結果を聞いたところ、1歳2ヶ月くらいという結果…


その前の時よりも成長しているとは言ってもらえたものの、やっぱり成長が遅いことを実感してしまい、さらに疲れが増した感じ。


普段、健常の子との比較は全くしない私ですが、他のダウン子の成長とは比較しているのかもしれない。


ここのところ、目に見える特筆すべき成長もなく、ブログに書けることがない。


ももたろよりも後に生まれた子たちの、あれができた、これができたを読むと素晴らしいと思う反面、焦りのようなものを感じていた矢先なので、結果を聞いてガッカリしてしまった。


でも、そこで落ち込んで立ち止まってはいられません。今日は忙しいのだ。


その後、コストコに向かい、買い出し。


夏の必須アイテム、ビールを2ケース。
夏のマストアイテム、炭酸水を1ケース。
オットのリクエスト、コーラを1ケース。
定番の寿司とシーザー・サラダとチキンレッグと…
重いものばっかり。


買うのにも腕力が必要、車に積み込むのも一人でやらねば~


ここでも大急ぎで買い物を済ませ、地元へ戻ります。


帰りは、手帳効果を試してみたくて、高速に乗りました。
そう、高速代が半額になったのです。


ETC車載器も高速入口でも通常料金の表示だと知ってはいましたが、とにかく通ってみたい!


コストコで車は重くなりましたが、高速は気持ちも軽く、空いてたし、あっという間に地元へ戻りました。


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次は、市役所へ。


早く行かねば…と思っていた、療育手帳の再判定申請に行って来ました。


ももたろは療育手帳がB判定ですが、内部障害で身体障害1級なので、合併障害ということで療育手帳A判定になります。


そしてうちの市では、身体1級+療育Aで、重度身体障害者手当が付くのです。


月々数千円でも、ももたろの将来の貯えですから、遠慮はしていられません。


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その後、税事務所へ行きまして、自動車税の減免の手続きをしてきました。


5月に手帳申請した時に、自動車税減免の仮手続をしていたので、今回は



出来上がった手帳を持って本申請。


仮手続をした日が納期限内だったので、今年度から全額減免になります。


これで、手帳取得してできる手続きは、あらかた終了。


うちは特児をもらっていると、すでに書いちゃっていますが、つまりその所得制限に引っかからないほど貧乏なわけです。


貧乏でも、ももたろを病院に連れて行くのにもガソリン代はかかり、医療費も一時的には負担しなきゃならない。


それにやっぱり、ももたろの将来に備えは必要。


現在使える制度は、余すところなくありがたく使わさせていただきます。もちろん税金を使っていることも承知の上で。


ももたろに限らず、一般的に障がいを持つ人が満足できる制度になっているのかは疑問も感じますが、社会的弱者は障がい者に限りません。


だからこそ、使える範囲で使わさせていただきます。使える制度を調べることは、少なくとも今のももたろにはできないことですから、私が代わりにやるしかないだけで、将来のももたろに不自由のないようにできるだけの環境は整えてあげたい。


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税事務所を出て、次は療育園の整形外科診察です。


足底板を作る予定になっていたのですが…
整形の先生の診立てはちょっと早かったのか、ももたろはまだ自力で立つところまでいってません。


なので足底板を作るのは次回に持ち越しです。


ももたろの現状は、だいぶ力が付いてきたとはいえ、まだ腰回りの力が弱く、自力で立ち、歩くことができない。
足の裏は偏平足で、このままだとやはり中敷きを靴に入れて矯正する必要がある、とのことでした。



…ホントにねぇ
のんびり成長だよねぇ
ずりばいも長く感じたけど、ハイハイはもっと長く感じるよ。
いつかは歩くとわかっていても…


この日、STでも目立った進歩を感じず、整形でも成果のない診察だったので、最後はとっっても疲労感が強く、グッタリでした。


130キロの運転と、5ヶ所の用事(お昼を入れれば6ヶ所)で、ももたろを乗せ降ろしして、体力も限界です。


黒にんにくと黒酢、ちゃんと効いてるのかなぁ…


土日は、朝なかなか起きられませんでした。夜、眠りが浅いせい。これは歳のせいかもな…



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