その後の一週間 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

TDRには、日曜日と月曜日に行って、火曜日からは普通に仕事でした。


月曜の帰りも遅く、その週はえらくハードでした。



なのに、ビール祭りに参加して深酒してしまい、久々に酔ってしまい…



あぁ、若くないなぁ。実感。



ビールをセットで買うから、おつまみオマケしてよ~


なんてことをしながら、飲んで喰って。


オバちゃんだからね、もう。オマケがあってもなくても、とにかく言ってみるの。


祭り気分だから、なんでも楽しい♪


次の朝は、PTがあるから頑張れたようなもの。かなり起きるのが辛かったです。


PTでは、成長が遅いももたろでも、それなりにできることが増えてきているのがわかるので、嬉しい。



だいぶ足腰が強くなってきて、座位でも足を自由に動かせるようになって、動きが増えました。


両手を使って遊びたいので、立位でなるべく手を付かずにお腹で支えるようにしているんです。


PTさんは、その支えるお腹をそっと支えから離して、自分で立位を取らせてみたり。


歩ける日も、じき来るんでしょうね。


その後保育所に預けて仕事へ。もうヘロヘロでしたけど。


さらに次の日は、一日仕事をお休み。


大学病院の小児科で喘息の診察へ。


ももたろが生まれた病院で、NICUの主治医の先生に診てもらいます。



身長・体重も計って、先生が成長曲線を見せてくれたのですが、ももたろはギリギリながらも健常児のラインに入っていました。



ほとんど喘息発作も起こさず、休まずに保育所に行けてるし、



先生は「ダウン症で体が弱い上に、心臓の合併症もあるのに、頑張って保育所も療育も行けているし、これだけ成長しているのはすごいことですね。」と言ってくださいました。


健常時に比べたら低レベルなんでしょうけど、そんな褒め言葉も嬉しく感じます。



だって、先生はNICUで管に繋がれていたももたろを知っているから。


心筋の肥大が酷くて、手術も難しいから長くは生きられないと思っていたから。


今回も「本当に手術ができて良かったですね。あの病院は循環器では日本一ですよ。」と仰ってました。



薬をもらって、次は池袋の眼科へ。



3ヶ月ごとなのに、行く暇がないと言い訳して、前回から6ヶ月経ってしまってました。



午前中の受付に間に合うかも…と、すぐに高速に乗ってしまいました。



障害者割引をフル活用。最近は高速を使うことが多いです。



下道ではあり得ない早さで眼科に到着して、午前中の受付に間に合いました。



なかなかメガネ装用時間を増やせないし、斜視も良くなってないし。



視力検査をして、診察。



ももたろは両目の内斜視だけじゃなく、上斜視もあるらしい。




手術は慎重に検討しましょうと言われました。



乱暴なももたろは、メガネも投げるし広げるので、すぐに壊れます。



帰り道、メガネ屋さんに寄って、無惨なメガネを修理してもらい、やっと帰宅。



もうすぐにムスメを保育所に迎えに行く時間になり、一日の休みは終わってしまいました。



心身ともにグッタリ…



これで次の日には運動会?あり得ない…



幸か不幸か、土曜日は雨になり、日曜に延期。
土曜日はゆっくりお弁当の準備ができました。