最近の療育・覚書 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

市で実施しているPTで、スタスタ歩いたり尻もちついてもすぐに起き上がったりと、安定した動きを見せてしまったため、来月でPTが終了することになりました。



もちろん良いことなのですが、その日はたまたまものすごく優秀な動きを見せただけのような気もするんですけど…



ふだん家での動きを見る限りでは、家が狭いせいかそんなに長くは歩かずにハイハイの移動が多いと思うし、家の中に障害物が多いせいかすぐにへたり込んじゃうし、安定した歩き方だと太鼓判を押されるほどではない、と個人的には感じます。



それにこのPTさんには、ももたろが4ヶ月くらいの時から見てもらっていて、暗黒期の恨みごとやら不安やらをさんざん聞いてもらってきたのです。



PTさんは否定も肯定もせず話を聞いてくれて、私にとっては、精神科医とは違うけれども心の先生でした。



そのうち、ももたろが心臓の手術を受け、私の気持ちも落ち着いてきて、一緒に笑ったりももたろの成長を喜んだりできるようになってきました。



2年半以上、ももたろが歩けるようになるまでを目途に、月に一回通い続けてきました。



私から見たらまだまだ歩き方はペタペタしてるし肩が上がってるし、よく転ぶのでまだ通えるかと思っていましたが…



たしかにね、いつまでも通えるものじゃないし、市の事業で無料での訓練だから必要最低限で終わってしまうことはしかたないし、次の世代も増えてきているんだろうしね。


喜ぶべきことでしょうけれど、少しさみしいものです。



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


その2日後には、朝から療育園でのOT&PT。



ももたろは相手をよく見ているので、いつも手遊びから訓練を始めるOTさんの顔を見たとたんに、手を出して手遊びを催促してました。



一通り手遊びをしてもらって、まだまだエンドレスに続きそうなところを訓練に持っていくOTさん。うまいな~



ももたろは指の刺激を楽しむ手遊びを喜んでいたけど、それだけじゃなくて手のひらを刺激するようにすると、物をつかむのが上手くなるのだそうな。




あいかわらず、型はめは苦手意識があるようで、見せられただけで拒否反応。




知的作業はお嫌いかな?ももたろ。




ちゃんと形がはめられたときには、より大げさに褒めてやりました。もうヤケクソで。



その後のPTでは、OTで遊びすぎたのか一つの遊びに集中できず、すぐにハイハイで逃げ出してました。



こちらのPTはまだ打ち切りにはならず、まだ歩き方が安定するまでは通います。




いったんももたろを保育所に連れて行き、私も用事を済ませたりなんだかんだ。




また15時半くらいにお迎えに行ったらムスメに見つかり、帰り支度をして出てきたのを、今からももたろの病院だから後からまた迎えにくるから、と説得して部屋に戻らせて、ももたろだけ連れて再度療育園へ。



入院で延期になった整形外科受診です。




いよいよ足底板ができました。



写真撮るの忘れた…
要は靴の中敷きなんだけど、これがバカ高くて4万近くします。



治療用装具はまず自費。



その後に保険組合に請求して8割戻ってくる。



その後、市に重度心身障害者医療費を請求して…



たしかに最終的には全額戻ってくるありがたい制度ですが、やっぱり一時的には懐が痛い。




ももたろは嫌がる気配もなく、靴を履いてスタスタ(ペタペタ?)と歩いて楽しそう。



違和感とかないのかしら。



週が明けて、療育園へSTの訓練を開始する前の発達評価に行ってきました。



またしても苦手な型はめから。



○△□の、○はすんなり入れられたのに、△でつまづき、できていた○まで取ってしまう。



こういうのは、できない子だって判断されるんだろうか。評価が低くなるんだろうか…



そう考えている私は、できた時にはついつい大げさに褒めてしまう。




ダウン子のなかでも、さらに知的に遅れてると思われたくないと思っている。




自分のことだけじゃなくて、自分の子どものことで人の眼を気にする…気の小さい私を感じてしまう。



お決まりの積み木が出てきて、3つずつSTさんとももたろとで持ち、STさんが3つ積み上げて「やってみて」と言ったら、ももたろは自分の手元の3つを、STさんが積み上げた上に積み上げた。



これって、頭いいんじゃない!?と、評価につながるんじゃないかと思ってしまう私。




他もちゃんとできたことは多くはなくて、結果はあまり期待できそうにない。



STさんも「今は、日々の生活ややりとりの中で、モノと言葉のつながりができ始めてる時期ですね。とても大事な時期です。」と言っていたので、自分からの言語表出がないことをフォローしてくれたのかも…



この時期が大事、ということは、ももたろとのやりとりを普段の生活の中でたくさんしましょう、と言ってるわけですよね。



私が一番突かれたくないところを言われてしまったようでした。



平日、家に帰ってからももたろと遊ぶなんてムリ。ほぼ無言で家事をするのみ。



この余裕のなさがいけないんだろうな…




ご飯を作る手間をもっと減らせば、余裕ができる?




いやぁ~ 
きっと時間が空いたら、子どもとの会話を楽しむよりも、ピグとかやって自分のことを優先しそうだわ、私。



平日はそれでも保育所の時間が長いので言い訳はできるけれど、土日はやっぱり家族の関わりが大事なのよね…
反省だわ~
反省するだけだけど。



その後に、聴力検査。
30dBは聞こえてるらしい。



ささやき声も十分聞こえてるくらいなので、日常会話を聞き取るには十分な聴力があると言われました。


この評価と聴力検査の結果で、STを受けるようになるか決まることになるのかな。



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