交流 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

れいさんにお誘いいただいて、れいさんの地元の障害のある方たちとその親御さんの話を聞く機会に参加してきました。




でも、まずは腹ごしらえでしょう~
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ナンとカレーのランチ。
マンゴーラッシーは、ももたろに飲まれちゃった。



ナンがめちゃめちゃボリューミー!
ほんのり甘くて大好きです。
カレーも8種類くらいある中から2種類選べるんだけど、美味しかった~!全部試してみたかった。

れいさん、素敵なお店に連れて行ってくれてありがとう!


つい時間を忘れそうに食べて喋って、会場に向かいました。



もう会場には先輩方が到着していらして、恐縮な私達…
だけど、気さくに話しかけてくださいます。



ももたろは円卓になっている真ん中で、側転してるつもりのパフォーマンス。
「かわいいね」と先輩方は言ってくださるけど、私は恥ずかしいやら、テーブルに頭をぶつけないかとヒヤヒヤするやら。




ももたろの相手をしつつなので、と言うのは半分言い訳。
いい年して人見知りなので、初対面の場が苦手な私は、うまくお話できなくてもどかしい…
でも、さすがのお話し上手なブッキー姉さんが話を聞いてくれたり、れいさんが場を仕切ってくれたので、私もいろんな話を聞けました。
ブッキー姉さん、れいさん、ありがとう~



ダウン子を育てて、3年8ヶ月。
普通の子どもとそう変わりないと思ったり、やっぱり知的障がいかなと感じたり、成長がゆっくりなだけだと思い直したり…



自分の心の中は、それなりに平穏ではありつつも、あまり将来には期待してないところもあって、想像するのは避けてきたように思います。



大人になってちゃんと話せるのか、働けるのか、生活できるのか…
今のももたろからはとてもとても考えられない。



今回お会いした先輩方は、「いくら勉強ができても、生活ができなきゃね。」と言い、普通学級で勉強させることにはこだわらず、ちゃんと生活ができるようになることを考えてきたそうです。



いろんな考えの先輩方がいらっしゃると思うので、それが正解とは限りませんが、

大人になったお子さんたち(みなさん30歳代)は、ダウン症の人でよく心配される青年期の後退現象も見られず、穏やかに暮らしてらっしゃる様子から、

彼らにとって良い成長期を過ごされたのかな、と思えました。



みなさん、計算は苦手だと言いながらも買い物は自分でするし、料理もするし、自分で通勤し、自転車にも乗る。



私が、そんなことはできるのだろうか?と考えると不安になるので考えないようにしてきたことばかりでした。



先輩方は、「ダウン症の子は成長がゆっくりなだけ、できるようになるまで時間はかかるけど、ちゃんと教えればできるようになるのよ。」と仰ってました。


それは遺伝科でも、療育でも聞いてきた言葉ではありましたが、私の中にはその言葉にあまり期待してなかったようなところもあったし、


成長がゆっくりなゆえに、ももたろの反抗期も長いのにウンザリしているところもあって、


ホントにできるようになんてなるのかな…と思っている自分を感じていました。



でも、実際に育ててこられた先輩方の言葉と、実際に本人が目の前にいることの説得力はかなり強く、ももたろの将来像は、私が思う普通の青年像に近づいた気がします。


先輩方、ありがとうございました。
またお話うかがえる機会があったらいいなぁ。
こんな場を設けてくださったれいさんには感謝です!



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