会食で | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

伯父の四十九日で、親類が集まりました。
この日は、ももたろが騒いだら困るし、会食もあるので、ももたろとオットはお留守番。



私が子どもの頃は、父の親族が毎年、新年会で集まっていましたが、再開発で本家がなくなり、子どもたちも大きくなり、長い間会うこともありませんでした。



一番最近の従兄弟の結婚式は、ちょうどももたろが生まれたばかりの頃で、物理的に生まれたばかりの赤ん坊を連れて行くことはできないのと、精神的にダメージが大きく、参列なんてありえなかった…。



だから、会食で同じテーブルになった叔父叔母は、15年ぶりくらい。
共通の話題を探すだけで神経使う…。


それはきっと、相手も同じことで、出てくるのは子どもや孫の話が中心。


次には昔話が出てくる。
昔、○ちゃん(私)はどうだった…
○ちゃんとどこどこへ行ったときは…
○ちゃんはどこの学校だったっけ…


だいたい、親類はこの手の話ばかり。
思い出した。
学歴の話とかで、ずっと話せる人たちだった。



子供の頃からそんな話を聞いて、良い学校良い就職が良い人生かのように思ってきた。
支援級や養護学校とかと関わる機会もなく、ダウン症のある子や他の障がいを持つ子と知り合うことすらなかった。



健常で、学歴を競うような人たちの中で生きてきて、もっと社会は広くもっといろんな人や生き方があることを知らずにいた自分は、学歴なんて望めないももたろが生まれた時、恥ずかしいとか惨めだとか思ったっけ。



彼らの孫達も健常と言われる子どもたちで、彼らも障がいと関わる機会はないんだろうな。



今?
ももたろが恥ずかしいなんて、ちっとも思いません。
だけど、もう次にいつ会うかもわからない叔父叔母に、ももたろのことをわかってもらおうと一生懸命説明する気もありません。



ももたろの良さ可愛さは、説明してわかるものじゃない。



高学歴なんて望めないけれど、ももたろは着実に成長している。
高学歴であることが良い人生だなんて、高学歴で既得権を得ている社会の一部の人の生き方にすぎない。



まぁ、勉強ができないよりはできたほうが、豊かな人生にはなると思うし、選択肢も広がるだろうけど…



美味しかったけれど、そんなちょっとめんどくさい話題の会食でした。

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ちなみに、真昼間からビールだの紹興酒だの。


咳して微熱があっても、アルコール消毒さ!



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