振り返りを少し | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

まだまだ居心地の良さを感じらない職場のせいか、
はたまた職場の椅子の背もたれが壊れて姿勢を保つのが辛いせいか、



頭が痛い、腰が痛い、膝が痛い、下痢。




どうやら微熱があり、風邪かな?




あれよあれよと38度超え。




エアコンをちょっと効かすと寒気がし、つけないと暑過ぎる。
体温調節がうまくできてない。




さてさて、ムスメの学校と学童に振り回され、だいふおざなりになっているももたろ…




自分のキャパの小ささを感じますが、どうにもならず。




かえって夏休みの方が、学校のことがない分気持ちに余裕がある感じです。




少しだけ振り返りを。




ももたろに手をかけられてなかったけど、療育と病院は行っていました。




PTは終わり、月一のOTとST。




遺伝科は半年ごと、歯科は4ヶ月ごと、聴力検査は一年ごと。




受診間隔も開くようになりました。




眼科は検査結果も安定してきて、手術を考えてもいいとドクターは言ってくれました。



でも、ももたろの斜視を見慣れてしまったようで、気にならなくなったこと、




斜視は手術をしても、また元に戻る可能性があること、



手術は全身麻酔。




というわけで、なんとなく踏み切れません。




特にオットは、痛い思いまでしてまた元に戻っちゃうのなら、手術は反対だと言ってるし。




ももたろの見え方が良くなるのかは、本人に聞いてもわからないし…




悩んでます。




循環器の病院は3ヶ月に一度。




毎回レントゲン、心電図、エコーをして、大量の薬をもらいます。




状態は中の上の悪さを保ちながら維持しています。




小学校に入る前に運動量を測るために、カテ入院します。




私の永年勤続表彰でもらった3日間の休暇は、それに消える予定…




ももたろの日常は、それほど変わらない…ように見える。
なにしろ、ムスメに手一杯で、私の知ってる夕方家に居る時のももたろは、ひたすらアンパンマンを観る姿だけ。




もっと時間があったら、話しかけたり一緒に遊んだりできるだろうと、毎日のやりくりの難しさに悩みます。




テレビ任せの育児は成長を妨げるというし、ただでさえ成長の遅いももたろが、さらに鈍化してゆくのかも…




今が頑張り時なんじゃないか、でもこれ以上どう頑張ったらいいのか。




常に自分に不甲斐なさを感じます。




そんなももたろは、保育所の夏まつりでエイサーに参加して、上手に踊りました。




特に最後のポーズはバッチリ決めて。




パーランクという太鼓を持って、先生やお友達一緒に。



ももたろ、太鼓はセンスあると先生方に褒められます。




そのうち習わすかな?




踊るのも大好き。
歌うのも大好き。




この頃、洋楽を気にかけるようになったムスメがポカリスエットのCMでかかる We will rock you を真似してるのを、ももたろがまた真似してます。




全然、We will rock youに聞こえないけど。
Queenらしさのかけらもないけど。



それを聞き取れる自分の成長?に驚いた。




しかし、はっきりとした発語は「おわり」「ねぇ」「やってぇ」くらい。



 いただきますは?と言わせれば、「まー」。
いってきますは?と言わせても、「まー」。




あとは、何かゴニョゴニョ喋っては、「ね?」と言ってるので、誰かの口真似をしているようです。




こだわりもあるようで、家にあるもので太鼓セットを組んだり、おもちゃを自分仕様に並べたりしています。




そしてアンパンマン好き。
「あんぱんぱーん」と言って両ほっぺに両手をお団子にして、録画を観せろ要求がすごいです。




エンドレスだけど、アンパンマンをつけてないと部屋中を荒らし回るので、アンパンマン頼みの夕方です。




さて、ここまで書くのに2日。
熱で寝たり起きたりしながら書いてましたが、



ここで、ムスメ熱発!




日曜日の夕方だぜーベイベー
私に明日もまだ休めと、いうことかな?




いやぁ、39度超えちゃいました。
ムスメは今とても辛かろう…




写真はまた別記事で。




おやすみなさーい



にほんブログ村 病気ブログ ダウン症”</div>        <script src=