今は特別支援学校で考えています

市役所の学校教育課に今年に入ってから何回か相談

に行きました

うちの住んでる地区の対象になる学校は肢体不自由児

を対象にした学校と知的障害がある子供を対象にした

学校があります

どちらの学校も見学に行きました。

肢体不自由児の学校は難病の子供もたくさん通ってる

みたいであきぴーと同じもやもや病の子供もいてる

そうです（CFC症候群の子供はいてない）

気管切開や注入もしている子供もいてるので子供3人

に対して看護師が1人付く事になってるそうです

給食もペーストから普通食まで子供の食べる状態に

応じて用意してくれるそうです

急変して体調が悪くなる子供がいるので学校としては

安全第一で常に子供に付き添い、見守ってくれるので

難病の子供を持つ親には有難いです

学校全体で子供の人数も少なくて、1クラス10名程度で

その中で縦割りクラスというのがあり、子供の出来る

状態によりクラスを分けて授業をするそうです

知的障害がある子供が対象の学校は小学部から高等部

まで全校生徒は193名で1クラス40名程度で担任と

副担任がクラスにいて40名の子供を見守る形らしくて

こちらの学校には看護師は常駐していなくて養護教諭

が2名いてるみたいです

あきぴーのようにラコールやエンシュア等の栄養剤を

飲んでる子供はいないみたいです

医療的ケア児もいてないみたいです

主に自閉症やアスペルガー症候群の子供が通ってる

そうです

親の希望を聞いて最終的に11月頃にどちらの学校に

通うか決まるらしいのですがあきぴーみたいに難病が

あるけど歩ける子供は県内でいなかったみたいで

前例が無いらしいので決定するのが難航してるみたい

です

あきぴーはCFC症候群ともやもや病がある

ので一番の心配は身体の事です

私の希望としては学校に通う上で安全第一やけど

あきぴーが安全に楽しく通学してくれたらと思って

います