ひとつ前の記事で
何か誤解してる人がいる
みたいなので細かく書きます(´･_･`)
口悪くなったり
嫌な風にとらえちゃうひとも
いると思うので嫌な気分に
なりたく無い人わみないでください。
ごめんなさい(´･_･`)
りゅうがわ最初わ経管栄養だったけど
飲めるようになったから
０ヶ月の頃から口から栄養を
とっていて今わミルクと離乳食ペースト
で毎日栄養をとってます(*_*)
ミルクも離乳食も本当に大変で
何ヶ月、、、何ヶ月とかけて
やっと今があります。
ペースト食も半年以上わかかりました
水っぽいペーストわだめで
ヨーグルトみたいにどろどろ
したペーストぢゃないと
むせこんで吐きます(._.)
元々ぎりぎりの水分で
できるだけ経管栄養を
さけてきた先生とあたし
何でかというと口から頑張って
食べていたから
でもリスクもあって痰も増えるし
誤飲もするし吐き戻しわ
すごいしで本人もすごく
しんどくてご飯の時間わきっと
りゅうがにとって辛いのもあった
時があったとおもう(*_*)
吐き戻しってのも鼻からも
吐き戻して胃液がでるまで
吐き戻しつづけるのわ
むせこんで痰がからんで
咳をして胃が筋緊張してしまって
あがってくるの
これも検査済み
もちろん誤飲の検査も
おととしと去年も済んでる
ちなみに吸引も毎日2回やっていて
薬わ9種類を1日2回と
トリクロもたまに飲んで寝ていて
飲み込み障害と
睡眠障害もあります(´･_･`)
ぎりぎりの水分量で
点滴だけで水分をとってたときもあった
何度も誤飲して風邪をひいたし
ミルクわ160ccで50分くらいかかる
薬もたくさん飲んでるから
やっぱボーッとしてるから
もちろん飲みも悪しりゅうがも
眠たいのに水分を入れないと
すぐ脱水になるから無理に
起こされて無理に飲まされる
高体温なのに汗もかかないりゅうが
にとって水分量わ本当に命にかかわるの
最低ラインぎりぎりで
もうりゅうがの苦手な季節が
やってくる。。。
いろんな手段やいろんな事を
考えてやってきて経管栄養の話も
そりゃでるだろ
全部いろんな話がでてこれだよ
経管栄養のなにがわるいの？？
口から飲めなくてなにがわるいの？？
何がかわいそうなの？？
あたしも頑張ってんだよ？
でもあたしの子供わりゅうがだけ
ぢゃないの、れんとだって
可愛くてりゅうがと同じくらい
大切で大好きなの！！！！！
想定できないのが育児でしょ？
それが健常児だろーが
障害児だろーが関係ないでしょ！
子育てって想定できないもんでしょ
想定できとったらそりゃーもお
ロボットですな！笑
明日も明後日もどーなるかわからない
良くなる悪くなるどーなるかわからない
特にりゅうがの場合
よくなるってのわまず無い
それわ想定してたよわかってたけど
てか分かってて当然
でないとりゅうがの母親として
やってけない精神的に、
頑張ってる人や頑張ってる子
状況もしらない
りゅうががミルクを飲んでる姿
みたことあるんですか？
あたしが！何か悪い事をしたなら
どーぞ言ってください
でもりゅうがの事をかわいそうなんて
想定して妊娠したんでしょって
りゅうがとれんとの事を
バカにしんといてください
あとあたしもこれでも
頑張ってるよ
手抜きなんてしないし
必死こいて毎日頑張ってるし
りゅうがとれんとの育児だって
完璧にできてるか分からないけど
あたしなりに頑張ってるんですけど笑
りゅうがの事も
いきなり前向きになれたわけぢゃないし
それなりにたくさんりゅうがと
時間を築いてきたんだよ
経管栄養でなにがわるいわけ？
練習してまた頑張ってこうねって
言ってる事のなにがだめなの？
水分もぎりぎりで風邪くりかえして
体調悪くなってそれでまた発作でて
頑張って時間かけてのんでも
またむせこんでおもいっきりはいて
痰もふえてゼロゼロしながら
涙目になりながら飲んで
寝たいのに無理に起こされて
頑張ってるりゅうが
命の事をまず優先にする事が
何がいかんの？？
何にもしらんくせに
勝手に解釈して
かわいそうとか想定してたこと
とか簡単に言わないで
泣かないのにさ
涙目になって涙たらしながら
ミルクのむりゅうが
呼吸障害もあるから
苦しいのに頑張って本当えらいよ。。
アメンバー限定にしたかったけど
アメーバの人ぢゃないみたいなので
記事にかかせてもらいました
不快にさせた方がいたらすみません
無視しとけって周りに
言われてたけどどーーしても
自分の子供達をバカに
された気がしてほっとけなかった。
りゅうがわ障害児
れんとわ健常児でも
それぞれ個性で2人共
同じくらい可愛いの
見ためや格好なんて関係ない
生きて笑って側にいてくれれば
それでいい
何度も繰り返して頑張ってこれた
またゼロからになっても
また頑張れる
自分の大切な子供だから