退院してから、何かとバタバタする毎日で、blog更新もせずに今日まで来てしまいましたガーン


その間に、北陸では未曾有の大地震がお正月から起き、富山でも震度5強。立山連峰があるから、富山湾は深海だから、災害は起きないという意味不明な安全神話も覆されました。


同じ県内でも、海岸沿いのエリアは大打撃を受け、家屋が倒壊したり、液状化現象で、道路には亀裂が入って、凸凹しているところがあります。


幸い、我が家は、家族が皆無事で、耐震強化した自宅はビクともせず、ライフラインも何一つ止まることなく日常を過ごせている事に感謝しながら日々を過ごしています。


姫はといいますと…


今年になってから夜中になると腹痛を訴え、しまいにリンパ腺のところが痛いと言い始め


もしかして、再発か?!と心配して、急遽大阪の病院に行く事態になりましたが


血液検査では、悪性リンパ腫の再発を示唆するデータは出ず、一安心しています。


夜中のお腹の痛さは、地震の怖さが影響しているようで精神的なものだったと言う事がわかりました。


身体はパーフェクトの姫ですが、心は…


未だ、元支援級担任から言われた言葉が、頭から離れず、いわゆるPTSDの状況に陥っているように見えます。


事ある事に、『迷惑だ』と言われ続けた姫は、自分が学校だけでなく、家族にも迷惑な存在になっているのなら


死んでしまった方がいい


と、自死する事を考えでいた訳ですから、『迷惑』という言葉に強く反応して、怯えるのです。


生活の中に見える姫の萎縮した行動を見ていると、心が痛くなります。


『自分の言いたい事、したい事は我慢せずに何でも好きなように言ってもいいんだよ』と、伝えてやっても


2年間に渡って洗脳され続けてきた姫には、それができません。


2年の洗脳を解くには、倍以上時間がかかるものと思って下さいと、医師から言われています。


少しずつでも、姫が心の底から笑える日が来るように、心の傷を癒す時間を作ってやりたいと思っています。





姫が『映える』ところに行きたい言うので、2人でインスタ映えするカフェに行ってきましたニコニコ






ブルーロックが大好きな姫と、ブルーロック展へ。



生活を維持させるために、会社を立ち上げて必死に働いてきたけれど、子供達との時間をも犠牲にしてしまっていた事を、姫の入院で激しく後悔した私。

今は、家族との時間を第一優先にする生活に切り替えました。


退院後から、少しずつ姫のリクエストに応えて、一緒に過ごす時間を楽しんでいますおねがい







2014年にアメリカアメリカピッツバーグで
心臓移植を受けた姫

今年10歳になりましたリボン

元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の7月に突然
移植後リンパ増殖性疾患(PTLD)を発症

びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
(進行期)

と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中
薬予防接種薬


2023.11.14


ついに退院の日を迎える事ができました✨



入院期間は、最低半年、長ければ一年を覚悟して下さいと医師から言われたあの日は何だったのか。



4ヶ月と4日という異例の早さで回復してくれました🥹



入院当初は、止められない急激な悪化に心も追いつかず、ただ絶望してたくさん泣いた時間でしたが



3クール目が終わった頃からは、グングングン元気になり、後半は、病院のイベントや、院内学級が楽しくて、たくさん笑って過ごせる日々でした。


病院の一階廊下には、姫の描いた絵や書道の作品が展示されていますおねがい



退院当日は、仲良くなった同じ治療を受けているお友達や、心臓移植の長期待機をしているお友達、そしてそのママ達に見送られ



血液腫瘍チームの先生方や担当看護師さんにサプライズの表彰式をして頂きましたピンクハート


辛い日々は最初だけで、いい思い出がたくさんですおねがい



4ヶ月分の荷物はかなり多くて


ちょっとしたプチ引っ越しのようになり


『ママ1人で大丈夫なの???』


と、スタッフから心配されましたが


姫を家に連れて帰れるという喜びの方が強過ぎで


ヘッチャラでした爆笑


母強しです照れ


でも、悪性リンパ腫の進行期という最悪の状態から生還した


姫が一番強いのは間違いないラブ


これから半年、一年が、再発のリスクと隣り合わせという事なので


苦しかった学校の事は忘れて


お家で穏やかにストレスフリーの生活をさせてやりたいと思っています。




姫の回復を願い、応援してくださった皆様、本当にありがとうございました星











2014年にアメリカアメリカピッツバーグで
心臓移植を受けた姫

今年10歳になりましたリボン

元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の7月に突然
移植後リンパ増殖性疾患(PTLD)を発症

びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
(進行期)

と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中
薬予防接種薬


 《サプライズ病棟遠足🍂》



長く治療やコロナ禍で外に出られなかった子供達ですが


CLSさんの企画で、看護師さんや先生達と一緒に


急遽、大学周辺の広場まで遠足に出かける事になりました。


七夕の日からの緊急入院から、怒涛の如く過ぎ去った3ヶ月半。


深緑から紅葉に変わった外の景色も、とても心地よくて


姫も思い存分新鮮な空気を堪能していました。


看護師さんや先生と一緒にシャボン玉をしたり


ブーメランを飛ばしてみたり


2ヶ月近くベッド上で生活していた人とは思えないくらい元気で


歩けなくなった時のための保険として持って行った車椅子は無用の長物と化しました爆笑






遠足に参加していた子供達は、姫にとっては初めましての子達ばかりでしたが


同じ治療をして病気と闘う同士だからか


年齢は違っても、通じ合うものがあって


すぐに打ち解けあっていましたおねがい


なんていうかな…辛い治療を乗り越えて、死の恐怖と立ち向かってきた子供達ってとても強くて、人の苦しみを知っているからなのか、大人なんですよね。


姫もまだ5年生なのに、とても物事を深く捉えて考えているので、大人がハッとさせられることをサラッと言います。


『学校の同じクラスの子達と話が合わない』


と、姫がよく口にしていたのは


姫の言語障害の問題というより、感性や価値観の違いの方が大きくて


姫にしてみれば、話にならないの方だったのかもしれません。




さて、遠足ではしゃぎ過ぎてしまったからか


翌日に、38℃後半の熱が出てしまいました。


血液培養をとったら可愛らしい菌が検出され滝汗

(常在菌であまり悪さをしないからという意味で言われました汗うさぎ


慌てて、メロペネムとテイコプラニンという強力な抗生剤が開始になるというエピソードが💦


でも、高熱がずっと続くわけでもなく、その間に骨髄抑制のピークが過ぎ去ったらしくて


週明けに採血をしたら、血球が増え始めているという。


血液培養2回目からは、今のところ菌検出の報告がないので


このまま1週間抗生剤を投与したら、点滴も一旦中止になりそうです照れ


そんな訳で、治療の最終段階とも言える


免疫抑制剤の調整が昨日から急遽開始に薬


プラグラフ(タクロリムス)が、PTLDを発症させるリスクがあるという事から


今回からはサーティカン(エベロリムス)に変更してもらいました。


粘膜に潰瘍ができやすいという副作用はあるけれど、尿細管への負担はプログラフより全然軽いし、冠状動脈病変も起こしにくいと言われているので


サーティカンにかけたいと思っていますおねがい


免疫抑制剤の血中濃度が安定すれば、念願のお家✨


年越しは病院だねと言われていたのが、余裕でクリスマスを家で迎えられます。


本当に、嬉しいお願い




最近の専らの姫との話題は


お家のクリスマスの装飾をどうするかという事。


平和なテーマですラブ


退院したら早速デコレーションを始、姫がめっちや素敵✨って言ってくれるくらい気合いを入れて頑張ろうと思っています。



そして


今、病院では


姫と同じく化学療法を受けている子達や


移植を受けらる日を待ち詫びて過ごす子達は


まだ見えぬゴールを目指して


押し潰されそうになる不安を堪えて


前を向いて頑張っています。




一緒に闘った同士達に


一筋の光がさしますように…。


そして何でもない日常を取り戻せる日が


1日も早く来ますように…。