とーちが胃瘻造ってから6年目。

月に1度胃瘻ボタンを交換してもらっていて、大きなトラブルはなかったのだけど。

去年胃瘻ボタンとチューブの接続部から栄養剤がモレて。

接続部分を抑えたりボトルからの滴下じゃなく、シリンジでの注入だったらなんとかかんとか対応できたのだけど。

ひどい時は服も濡れるし、学校でよく対応してくれたなぁ

定期受診で交換してもらった時に話したら

たまにそういう不具合はあって、そのくらいだったら交換の対象にはならないって言われた。

モレてモレていつも通りの栄養量がとれなかったら交換の対象になると。

その時はそっかー、と思ったけど、

なんとかかんとかした1ヶ月って後で気づいたけど相当ストレスかかってたみたい。

新しいものに交換したら当たり前なんだけどモレないことがストレスフリーダムでにやけちゃったくらいだった。

モレないっていいね

や、モレることが問題なんだけどね。

で、今回交換してもらって1度目の注入の時点で違和感。

胃残確認でひいてもすごくひきにくくて力いる。

時間かけたら陰圧にはなるけど、胃残の量の把握が曖昧になりそう。

で、押してもかなり抵抗がある。

太いチューブにしても入れにくい。

こんなの繰り返してたらあっという間に腱鞘炎になりそう

何よりボタンが壊れてたら色々怖い。

次の日電話して翌日の外来予約できたー。

丁度良いところがキャンセルになって空いてたみたいでラッキーだった。

学校も対応してくれたけど、やっぱり胃残の把握が難しいかもって言われて。

何かあったら電話下さいって伝えてたけど、そんな曖昧な状態だったのに対応してくれて有りがたいわー。

で、交換してもらったらそれはそれはスムーズ。

先生も不具合かな、って。

都合の良く不具合って使われがちだけど、もっと大変なトラブルじゃなくて良かったよ。

抜けるのが一番こわいな

予定外でまた受診することになったけど、

会いたかったお友達親子に会えてすごくうれしかったから全然良し。

不思議とその日に夢を見て会えるかもって淡い期待があったから姿見た時に駆け寄っちゃった。

かわいくてずっと頭なでてた。

ほんとはギューって抱きしめたかったなぁ。

がんばろうね。