昨日担当していただいたのは、小児循環器内科の先生でした。

地元の主治医が名前出してたから、この世界では有名な先生なのでしょう

まず、福岡からとても丁寧に資料をもらったけれどもカテやらCTの資料古すぎて全然あてにならない。今までの大変だったという経過はよく分かる、けれど今の状態がわからないと話にならない。

同じような患者さんはたくさんおられるので、こうじゃないかなという憶測で説明を受けました。

福岡では、開胸自体無理。現状維持がベスト。

肺高血圧の薬やワーファリンまでも辞めて良いんじゃないと言われてること

実際辞めたら、サチュ50台まで低下し、再開したら元に戻った。

現時点での三男くんに対する治療は対処療法でいくしかない

岡山の先生は、薬の調整だって普通はカテなんかやってからするのに

何で何の根拠もなく、やるのかな？と

前から思ってたけど、福岡では三男くんカテしようなんて一言も出ないし、セカンドオピニオンの依頼した時にカテの資料古いですよね？と言ったら、うーん、しょうがないねーで終わったし

岡山の先生は、福岡の先生の気持ちも分かると言われたけど

それは医者同士だからわかる感情であって、患者の立場からしたら全然分かりません。

確かに手術がうまくいかなかった失敗例として見られていることはよく分かってるけれど

それも福岡の先生の判断であって、三男くんの責任ではありません。

術後の管理がとてつもなく大変で、そのことを見てきたから、先生も今は下手に手出しをしたくないんでしょうと。

福岡の病院の体制にも理由があるらしく、市が経営しているのでそういう機関のチェックも厳しいし、小児医療だから病院自体がものすごい赤字で

あまり余計なことはしたくないんでしょうだって

でも、もしオペができるとしたらシャントを追加すれば、サチュもグンと上がって血行動態も安定するし、風邪を引いたくらいで入院や、その度に挿管の心配をしなくて良くなるでしょう。

そうすれば、三男くんの負担もぐっと減ります

必ずしもフォンタンまでいく必要はないし、でもせめてグレンまでは行った方が好ましいけど

右心室から肺動脈へ直接繋いで血流確保する方法だってあるそう。

もし、最悪シャントの追加もオペも何も出来なくても

ここでは心筋の再生医療ができるから、三男くんの大きくなった心臓が、拍動する力が強くなって小さくなってくれるだけでもだいぶ違うよ！！と。

とにかく、医学は日々進歩はしてるから

素晴らしい発明がされるその日まで、元気にいてもらいましょう！

医学の世界なんて、何年か前の常識が今では当たり前に非常識になる世界だと言われました。

とにかく、うちに来るんだったら、どこまでもお付き合いしますよ。うちは、最後の砦なのでとおっしゃっていました。

諦めることはいつでも出来るよ！

でも三男くんにはまだしてあげれることがある気がする。と

つい時間のことを忘れて、予算オーバーでしたが

そんなこと吹っ飛ぶくらい、とても希望の持てるお話で嬉しかったです

もう、ずっとこんな事を言ってくれる先生には会えていませんでした。

三男くんが生まれる前や、生まれた直後はとても楽観的なことや将来の希望を言う先生が何人かいたっけな。

やっぱり、希望を持って診てくれる先生と一緒に三男くんのことを考えてもらいたい。

ここまで来たら、もうここで診てもらう以外の選択肢がありません。

帰りは岡山城へ行きました

さすがに城内はバリアフリーじゃないので、こっちはヘトヘト

兄さんはここでも、ハトにパンをあげるのに夢中

わざわざホテルの朝食からパンをもらって笑

鳥インフル怖いけどね

兄さんに岡山での思い出聞いたら間違いなく、ハトに餌やった事！！って言うと思う