命日 | そうちゃん日記 

そうちゃん日記 

聡太郎は生後10ヶ月で拡張型心筋症と突然診断されました。
海外での心臓移植手術を目指した日々。しかし、移植手術を受ける事は出来ませんでした。
経験しなければ伝えられないことがあることを感じ、聡太郎の残した何かを伝えられたらと思います。

12月11日。
日本時間では、この日が聡太郎の命日です。
このブログを長く休ませて頂き、その間にも訪れて下さった方々に失礼を致しました。

あっという間に人生を駆け抜け、人生という修行を誰よりも早くに卒業し、次のステージに逝ってしまった聡太郎。あれから5年が経ちました。
この5年をどう評価していいのか分かりませんが、ただただ、聡太郎との時間や様々なことを過去の後悔にすることなく、進んで来ることが出来ました。
後ろを向いたままにならず、前や斜めや上や下にと彷徨いながらも前に進んで来れたのではないかと思っています。

法改正を願って訴えている時、心の中で葛藤するものがありました。
それは、国内で移植が受けられなくても、海外に行ければ移植が受けられる。でも、法改正して国内での移植も行われず、海外にも行けなくなれば、脳死下臓器提供による移植でしか助からない子どもたちはどうなるのだろうか…。というものでした。
法改正前から法改正後まで、日本では小児からの脳死下臓器提供の実現には何年かかるか分からない。とも言われていました。
それが、15歳未満のお子さんからの脳死下臓器提供があり、諸外国に比べて日本は先進国の中でも最も少ないと言われますが、この日本の移植医療が辿ってきた道を振り返れば、とても大きな前進だと私は思うのです。

お子さんがドナーになるという状況は、親として何よりも耐え難いわが子の死を一度受け入れなければならず、死の先にもわが子の命を他人に託すという選択をされたということ。
そのような親御さんの気持ちが、少しづつ叶えられるようになったこと。
その次に、移植を受けなければ助からないお子さん(特に心臓疾患のお子さん)が国内でも脳死下臓器提供を受けられるようになり、実現可能な希望を国内で持てるようになったこと。
また、国内での移植を受けるにも、大きな負担となる費用がかかりますが、申請をすれば、明美ちゃん基金から支援を受ける事が出来るようになったことも大きな出来事でした。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131130-00000098-san-soci

臓器を提供する、しない。移植を受ける、受けない。様々な権利が適切に子どもにも与えられ、また、親御さんの代諾が社会から温かく見守られるようにと願っています。

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本当に多くの皆様に支えて頂き、今も支えて頂いていることに感謝できることが嬉しいです。
ありがとうございます。

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最後になりましたが、先月、家族が増えました。
第三子となります、娘が誕生しました。

これからも家族共々よろしくお願い致します。


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