痛いのよー | 脳性麻痺だと思ってたらウィルソン病でした。

脳性麻痺だと思ってたらウィルソン病でした。

脳性麻痺だと思ってたら、3万人に1人の難病でした。
ウィルソン病という難病と生きる日々は
楽しくもあり、辛くもあり
でも、いつか幸せになりたい。





っていうと、ババ臭い?←


最近、出不精です^^;

ていうのも出掛ける用事もないし
体調悪いし
昼夜逆転してるし!?


背中の圧迫感がすごくて、身体バラバラ感

まぁ…まぁ!!!!
相方と映画行くけどな!!!←

一週間フレンド?観に行きます。予定ね

動かなければ動けなくなるってマジな話で

でも、普通に合わせて動くとこれまた動けなくなる。っていうのもマジな話


やっぱり適度に動くのが一番いいのですな


最近、なにしてんのかなー。自分。ってなる

でも、休みだからグダグダしてても大丈夫なのは気楽(°▽°)


来月は忙しいなぁ〜(*⁰▿⁰*)笑


痛いから寝る。


体重は減るけど、発作も減った
今日久しぶりに硬直してたけど←


あーー!!!みんな頑張れ👍←友達が実習行ってるのです…

わたしも頑張らなきゃ


明後日から病院続くで〜